Hilfe für den kleinen Aras mit seltenem Gendefekt

Hilfe für den kleinen Aras mit seltenem Gendefekt
Sabrina Enderlein

Unsere Freunde benötigen Unterstützung bei der Behandlung ihres 8-Monate alten Sohnes Aras

 

Crisponi-Syndrom, so heißt die seltene Krankheit des kleinen Aras, dem Sohn unserer Freunde.

In Deutschland sind derzeit nur 6 Fälle der tückischen Erkrankung bekannt, bei der es sich um eine Verbindung aus Lungen- und Muskelschwäche handelt.

Die Folge: Die kleinen Patienten können in der Regel weder eigenständig atmen noch essen und müssen rund um die Uhr überwacht werden.

Die ersten beiden Lebensjahre sind besonders kritisch.

Da zahlreiche Pflegedienste die Betreuung von Aras aufgrund des hohen Risikos abgelehnt haben, kümmert sich seine Familie 24h Stunden am Tag um den kleinen Jungen.

Dank des unermüdlichen Einsatzes von Aras Familie kann er inzwischen zwar weitestgehend eigenständig atmen, aber muss über eine Sonde ernährt werden.

Erfolgt keine Therapie, ist unklar, ob der kleine Aras jemals ohne Sonde sein kann.

Helfen kann nur eine Esstherapie in der NoTube Klinik in Graz, die auf sondierte Kinder spezialisiert ist.

Leider wird die Behandlung aber nicht von der Krankenkasse übernommen.

Den immensen Kostenaufwand kann die Familie, die ohnehin tagtäglich eine Mammutaufgabe leistet, nicht tragen.

Deswegen möchten wir mit dieser Spendenaktion dazu beitragen, dass Aras die Esstherapie in Graz wahrnehmen kann, damit er in Zukunft ein Stück selbständiger wird und die ganze Familie etwas mehr Lebensqualität gewinnt.

Vielen Dank für eure Unterstützung!

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Started on 31/03/2024
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Sabrina Enderlein

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