Über uns

👋 Mein Name ist Andreas (43).

Ich lebe mit meiner Frau Michaela (39) und unseren Töchtern Elena (8) und Olivia (5) in Niederösterreich.

Bis vor einem Jahr waren wir noch eine ganz normale Familie, die sich nie hätte vorstellen können, was bald passieren würde.

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Unsere Situation

Seit Ende 2024 hat sich unser Leben komplett verändert.

Michaela leidet an einer sehr schweren Form von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) – einer derzeit noch unheilbaren Erkrankung, die unter anderem extreme Erschöpfung, starke Schmerzen und eine hohe Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Berührungen verursachen kann.

⚠️ Seit einem akuten Krankheitsschub, im Dezember 2024, ist Michaela bettlägerig und rund um die Uhr auf mich angewiesen.

Für ca. 23 Stunden am Tag liegt sie allein in einem abgedunkelten Raum und kann weder ihr Handy benutzen noch Musik hören oder ein Buch lesen. 

Nur knapp 1 Stunde kann ich zu ihr ins Zimmer - um sie zu füttern, zu waschen, oder auf die Bettschüssel zu heben.

Sie ist vollkommen von der Außenwelt abgeschnitten – als wäre sie lebendig begraben.

Wir können kaum miteinander reden und müssen oft sogar auf Augenkontakt verzichten, weil sie sonst zu emotional wird und dadurch eine dauerhafte Zustandsverschlechterung riskiert.

Dieses Phänomen nennt man PEM (Post-Exertionelle Malaise).

Es ist charakteristisch für ME/CFS und macht diese Krankheit so unbarmherzig.

Jede Anstrengung, jeder Reiz, jede Emotion zu viel hat das Potenzial, sie für den Rest ihres Lebens in ihrem Körper einzusperren – und das sogar, wenn sie nur in ihren Träumen stattfinden.

Das ist auch der Grund, warum uns Pflegedienstleister nicht wirklich helfen können und alles an mir hängen bleibt – es gibt einfach kein passendes Betreuungskonzept.

💔 Für unsere Kinder ist es natürlich besonders schwer, da sie ihre Mama kaum noch sehen oder umarmen können, obwohl sie nur durch eine Wand von uns getrennt ist. 

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Alltag und Belastung

Im März 2025 musste ich nach fast 14 Jahren mein Geschäft schließen, um mich weiterhin um meine Frau und unsere Kinder kümmern zu können.

Der überraschende Tod meiner Mutter, nur zwei Monate später, hat unsere Lage dann noch weiter verschärft.

Sie war nicht nur unsere größte Stütze, sondern auch – gleich nach meiner Frau und mir – die wichtigste Bezugsperson unserer Kinder.

❗️Unsere Ersparnisse sind nahezu aufgebraucht. Arztkosten, Medikamente, spezielle Aufbaunahrung etc. belasten uns immer stärker.

Therapien und Behandlungen können nur von Spezialisten durchgeführt werden, die mit dem Krankheitsbild vertraut sind und alle Besonderheiten berücksichtigen, um ihren Zustand nicht noch weiter zu verschlechtern.

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Wofür wir Unterstützung benötigen

✅ Finanzierung medizinischer Behandlungen

✅ Kosten für spezielle Ernährung und Hilfsmittel

✅ Kinderbetreuung

✅ Mobilität

✅ Umbau

Es fällt mir schwer, einen genauen Zielbetrag anzugeben, weil er von so vielen unterschiedlichen Faktoren abhängt.

Vor 2 Wochen hat unsere Waschmaschine den Geist aufgegeben, unser 14 Jahre altes Auto war uns immer ein treuer Begleiter, aber allzu lange wird er es auch nichtmehr machen und sobald es Michis Zustand zulässt, müssen wir eine Badewanne einbauen lassen.

Deshalb bitte ich um Verständnis dafür, dass ich das angegebene Ziel gegebenenfalls anpassen muss.

Jeder Beitrag hilft uns, den Alltag zu bewältigen und meiner Frau eine Chance auf Stabilisierung zu geben.

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Dankeschön

🙏 Ich danke allen, die uns mit einer Spende, durch das Teilen dieser Aktion oder mit ermutigenden Worten unterstützen.

Eure Hilfe schenkt uns Hoffnung und ermöglicht uns, weiterzukämpfen.

Von Herzen,

Andreas, Michaela, Elena & Olivia 💚