Autoimmunerkrankungen

Meine erste Autoimmunerkrankung bekam ich im Alter von 6j. Heute habe ich unglaublich viele Diagnosen, welche jede für sich schon Einschränkungen mit sich bringt. Die Kombination aller Erkrankungen befeuern sich gegenseitig und selbst Fachärzte sind überfordert. 

Meine Selbständigkeit musste ich aufgeben, sowohl beruflich als auch privat. Ich brauche Hilfe, Unterstützung und kann die zahlreichen Medikamente, Therapien und Hilfsmittel nicht alleine bezahlen. Auch wenn Verwandte helfen, reicht es nicht aus. 

Es fällt schwer öffentlich um Hilfe zu bitten, zu akzeptieren, dass ein Leben sich vollständig verändert und auch das Umfeld (Partner, 5 Kinder) schwer treffen. Oft fühle ich mich gefangen im kranken Körper und vermisse meine Autonomie. 

Die Hilfsmittel und Therapien werden nicht oder nur zu einem Bruchteil von der Kasse übernommen und doch geben sie mir immerhin ein bisschen Lebensqualität zurück. Daher bin ich über jeden Euro sehr dankbar, es ermöglicht begrenzte Teilnahme am sozialen Leben. 

Ich gebe dem Rheuma, dem EDS, MCAS, HIT, Morbus Raynaud, Lichen sclerosus, CFS, POTS, ein Gesicht. (Nur ein Auszug div Diagnosen)

Palliative Behandlungen sind möglich und unter anderem stehen Operationen wie ein Ileostoma und eine Mastektomie a  (wegen massiver Tumorbildung- kein Krebs bislang). 

Lustig ist anders, aber ich versuche das Beste daraus zu machen. Mit eurer Hilfe fällt es leichter 🙏

Herzlichen Dank, Beatrice