Trotz Trisomie 21 und Epilepsie ein schönes Leben

Hallo, ich bin Christian und sammle Spenden für unseren kranken Sohn

Alles fing 2023 an. Wir erfuhren im Sommer das wir zum dritten mal Eltern werden obwohl unser Frauenarzt gesagt hat das wir eigentlich kein drittes Kind bekommen können. Die Freude war also riesig und die Schwangerschaft verlief eigentlich ganz gut. Wir haben alle Tests machen lassen um Krankheiten auszuschließen. Der fetalis Test wurde auch gemacht. Dann kam der Tag der Geburt (drei Wochen zu früh) und die Geburt verlief nicht so gut. Auf einmal fehlte die Krankenakte von meiner Frau und auch wo unser Sohn dann da war verhielten sich alle Recht komisch aber alle sagten dann das alles gut sei. Wir sind dann mit ihm zurück aus dem OP in den Kreissaal und da hat er seine erste Flasche getrunken. Alles war gut bis zum Tag der Entlassung.

Meine Frau wurde untersucht und es war alles gut bei ihr. Dann kam die U2 und die Kinderärztin hat sich den kleinen gar nicht angeschaut und sofort gesagt das sie vermutet daß er Trisomie 21 hat. Wir sind aus allen Wolken gefallen. Wir mussten sofort in ein anderes Krankenhaus wo er dann auch untersucht wurde. Ein Gen Test wurde gemacht. Das Ergebnis kam drei Tage später und die Diagnose Trisomie 21 stand fest. Unser Frauenarzt hat uns mit Absicht das falsche Ergebnis mitgeteilt. Ich habe das Testergebnis selbst gesehen danach und da stand ganz klar drin das es ein hohes Risiko gibt für die Trisomie 21 und das die Mutter unbedingt noch weitere Tests machen müsse. Das hat der Arzt uns verschwiegen

Somit standen wir vor einem großen Scherbenhaufen und es hat Wochen gedauert bis wir aus dem tiefen Loch wieder raus waren. Wir haben uns gefangen und versucht das beste draus zu machen. Aber es ist nicht einfach mit einem kranken Kind. (Geboren am 16.02.2024)

Dann fing der kleine Anfang September 2024 an immer wieder komisch zu zucken. Unsere Kinderärztin hat uns direkt zum Neurologen geschickt. Dieser machte sofort ein EEG und die nächste schlimme Nachricht haute uns erneut um. Der kleine hat auch noch das Westsyndrom (Epilepsie Form) und musste sofort nach Osnabrück ins CKO. Dort wurde er dann sofort auf Cortison und weitere Medikamente eingestellt was aber nicht geholfen hat. Im Gegenteil es ging ihm immer schlechter. Die Medikamente mussten immer wieder umgestellt werden. Dazu hat er sich noch 2 Lungenentzündungen und mehrere Viruserkrankungen eingefangen. Wir waren 5 Monate fast durchgängig im Krankenhaus. Eine riesige Belastung für die ganze Familie. Meine Frau musste ihre Arbeit komplett aufgeben da der kleine Mann ihre Zeit komplett in Anspruch nimmt. Ich konnte nicht mehr arbeiten in der Zeit und wurde dann bei der Arbeit runtergestuft und verdiene natürlich weniger Geld. Jetzt sind wir immer wieder im Krankenhaus zu Kontrollen und nun auch wieder stationär. Die Medikamente sind immer noch nicht richtig eingestellt. Das ist eine riesige Belastung für die Familie und das finanzielle ist natürlich auch ein großes Problem. Wir haben für den kleinen Mann einen besonderen Kindersitz der viel Platz braucht. Deswegen können wir als Familie gar nicht zusammen fahren. Wir benötigen ein größeres Auto und auch Geld um ihm ein einigermaßen normales Leben zu ermöglichen. Deshalb bitten wir um Hilfe

Wir bedanken uns für jede Spende egal wie groß oder klein sie auch ist

Mit ganz lieben Grüßen