Spenden für das Noonan-Syndrom
Ich möchte für die Menschen die an Noonan-Syndrom Erkrankt sind Spenden Sammeln
Hallo zusammen,
ich möchte mit diese Aktion Menschen helfen die an dem Noonan-Symdrom erkrankt sind.
Diese Krankheit ist ein Gendefekt der auch leider tödlich enden kann.
Wie äußert sich das Symdrom. Es führt zu Herz und Inneren Organerkrankungen die im schlimmsten fall zum tode führen. Die meisten Kinder schaffen nicht mal das 1. Lebensjahr.
Weiter kann es zu störungen im Immunsystem, Inneren Organversagen, Blutgerinnungstörungen, Wachstumsstörungen, Augen und Gehör störungen, Skelett und Knochenbau deformationen kommen sowie zu Entwicklungsverzögerungen motorisch, sprachlich, intellektuell.
Es sind stand Juli 2021 24 Gene betroffen
Meine Tochter hat auch das Noonan-Symdrom sie ist mitlerweile 4 Jahre alt und wir genießen jedem moment mit Ihr und sie ist ein Sonnenschein pur.
Mit diese Aktion möchte ich Familen helfen die nicht die Hilfe bekommen die sie Bauchen.
Ich danke jeden der sich beteiligt.