Rollstuhlgerechter Bus für Melli
Wir brauchen eure Unterstützung für eine Teilhabe am Leben.
Meine 38 jährige Frau Melli, Mutter von 2 Mädchen ist seit ca. 3,5 Jahren aufgrund einer autoimmuner ME/CFS erkrankt, Pflegestufe 2. Diese Multisystemerkrankung ist kaum erforscht und ist durch einer Impfung ausgelöst worden.
Diese Krankheit ist eine von der WHO eingestufte, schwere Multiorgan Erkrankung, jedoch im deutschen Ärzte-und Gesundheitssystem kaum bekannt und sehr häufig mit vielen Fehldiagnosen verbunden, welche betroffenen Patienten mehr schaden als nützen, oder von anderen gar nichts getan wird.
Zuvor war Melli kerngesunde, sehr aktive, fröhliche und sportliche Mutter. Wandern und Mountainbiking war unsere Leidenschaft. Mit ihrer Erkrankung ist ein normaler Alltag Geschichte.
Ihre Symptome sind seit Beginn der Krankheit zahlreich wie z.B., starkes Schwächegefühl, extreme Müdigkeit (oft fällt es ihr schwer ihre Augen geöffnet zu halten, mit zusätzlichen Schlafperioden von 8-9 h tgl., Gedächtnisstörungen, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen/Krämpfe, Konzentrationsstörungen, Schwindel, Kälte und Hitzegefühl gestört, überhaupt stärkste Schmerzempfindungen, kein Hungergefühl, starke Licht-Geruchs-und Geräuschempfindlichkeit, starke Gelenk-und Muskulaturschmerzen, Sehstörungen bis hin zum kurzweiligen Sehverlusst, Hirnnebel usw.
Schon nach dem Aufstehen morgens hat sie Symptome. Mal eines, aber sehr oft mehrere miteinander. die Symptome und ihr Befinden können unberechenbar tagsüber variieren.
Das normale Leben mit den Kindern und Hund, mal eben was unternehmen ist nicht mehr drin. Da meine Frau überwiegend auf ein elektrischen Rollstuhl angewiesen ist der 100 Kilo wiegt, ist der Transport mit dem normalen Kombi und wir alle zusammen schwierig, geschweige ein halbwegs ordentlichen Urlaub alle zusammen zu machen. Für die Kinder ist das echt schwierig.
Die LWL sträubt sich ein Fahrzeug zu Finanzieren bzw. sich zu beteiligen. Schickt immer die gleichen Listen wofür meine Frau ein Fahrzeug braucht. Da sie nicht arbeitsfähig ist, so die Begründung, gibt es nichts.
Wir wohnen in einem Dorf wo wir ein Haus besitzen das noch nicht ganz barrierefrei umgebaut ist, wo wir natürlich den letzen Cent für den Umbau investieren. Und deswegen uns kein passendes Fahrzeug leisten können.
Damit Melli wenigstens am leben Teilhaben kann bzw. wir als Familie.
Dies ist unser allergrößter Wunsch und vorher werden ich nicht aufgeben.
Und deshalb brauchen wir Eure Hilfe. Jede noch so kleine Spende bringt uns einen Schritt näher an das dringend benötigte behindertengerechtes Fahrzeug. Wir bitten von Herzen um Eure Unterstützung.
Vielen Dank
Roman Zyczkowski/Jark und Familie
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