Hallo liebe Leser und Leserinnen

Für einen ganz besonderen Menschen bitte ich um Unterstützung. Sandra jetzt junge 40 Jahre alt , ist eine sehr gute Freundin, der beste Mensch und die coolste Chefin. Ich habe Sandra im Rahmen ihrer Pflege kennengelernt und begleite sie schon seit über einem Jahr mit der Pflege bei Arztbesuchen, Terminen, im Haushalt und bei Einkäufen. Sie hat ein echt hartes Los gezogen, von einer sportlichen, tanzenden jungen Mutter mit beruflich leitender Position, zu 80% Behinderung mit Merkzeichen B, aG, Pflegegrad. 3 und Erwerbsunfähig berentet.

Aber ich habe noch nie jemanden so liebes, positives und starkes wie sie gesehen, die nicht den Frohsinn trotz allem verloren hat. Für jeden da ist, anderen hilft, Patienten mit Diagnosen zur Seite steht, Mut zu spricht, obwohl sie selbst Hilfe benötigt. Aber sie ist einfach eine zu gute Seele. 

Sie hat es auch einfach verdient geholfen zu bekommen, doch manche Probleme löst man leider nicht nur mit einer positiven Einstellung und daher mein Aufruf für Sie an Euch herzlichen Menschen. 

Dies alles begann 2010, da war sie 25 Jahre alt, ihre Tochter Celina 5, mit einer OP zur Korrektur einer Fehlstellung des kleinen linken Zehes. Heute nachweislich wurde dieser Eingriff fehlerhaft vorgenommen und mit 4 weiteren OP's bis 2015 versucht zu verbessern. Dabei wurde der Eingriff immer mehr auf den gesamten Vorderfuß erweitert mit letztendlich Platten und Schrauben versehen, die Heilungsverläufe aber verschlechterten sich von mal zu mal. Bei der letzten OP war der Einschnitt nach 3 Monaten zur Reha noch immer offen.

In dieser Reha wurde dann festgestellt, dass sie die Nervenkrankheit CRPS Typ II (mit Nervenschädigung) entwickelt hat, diese aber viel zu spät erkannt wurde. Das CRPS ist eine der schwerwiegendsten Schmerzerkrankungen, CRPS steht für C omplex R egional P ain S yndrome oder Komplexes regionales Schmerzsyndrom.

Grob gesagt, ein Schmerzenreiz 24/7 lang. 

Die Erkrankung kann nach Bagatelltraumen, leichten und schweren Verletzungen oder operativen Eingriffen an den oberen oder unteren Extremitäten auftreten. Ebenso darf man betroffene Extremitäten nicht mehr verletzen, da es erneut ausbrechen/verschlimmern kann und eine Heilung besonders lange dauert mit möglichen Entzündungen und Infektionen.

Auch nimmt die Knochendichte ab, das damals eingesetzte Metall liegt jetzt locker im Vorderfuß, kann aber auch eben nicht mehr entfernt werden.

Ein weiteres Merkmal an CRPS Erkrankten sind der Tremor (zitternde Krampfanfälle) in den betroffenen Armen und Beinen. Um Brüche und Verletzungen zu verhindern musste Sandra seit da an ihr Unterbein ununterbrochen komplett einschienen. Zudem ist durch die Nervenschädigung nahezu alles gefühllos, selbständiges heben und senken des Fußes unmöglich, das Bein trägt sie nicht mehr standfest. 

Diese Diagnose mit all den vorangegangenen Operation und Schmerzen hat ihr Leben komplett verändert. Sie durfte und konnte ihren Traumberuf nicht mehr verfolgen, an üblichen sozialen Aktivitäten teilnehmen, nicht mehr aktiv mit ihrer kleinen Tochter spielen und Fahrrad fahren, ihr großes Hobby. Die anhaltenden Schmerzen haben den Alltag bestimmt, der vorsichtige Umgang mit dem Bein und von stetiger Angst begleitet,denn die Prognose und Konsequenz lautet letztendlich Amputation,aber das bringt wieder neue Risiken, wie Infektion oder das die Wunde sich nicht schließt und das die Krankheit auf die rechte Seite springt. Doch wollen die Ärzte versuchen die Amputation soweit wie möglich aufhalten. Es dauerte viele lange, harte Schmerztherapien, wechselnde Medikamente 35stk am Tag mit wechselnde Linderung erreichen werden könnten, wie kann Physio und Ergo helfen? Die Krankheit war und ist noch nicht so sehr verbreitet bekannt und der Umgang für viele noch ungewohnt. Für viele Patienten zeigt und wirkt sich die Krankheit auch anders aus. 

Üblicherweise springt diese Krankheit über Kreuz, also wie hier vom linken Bein zum rechten Arm und meist nur durch ein weiteres Trauma. Aber bei Sandra hat sich dann 2018 heraus gestellt, dass ebenfalls im linken Arm CRPS ausgebrochen ist, auch ganz ohne Verletzung. Das war dann zwar sehr interessant für die Ärzte und ihre Studien, aber für Sandra, die Linkshänderin ist, der nächste Tiefschlag, denn auch ab da an musste sie die Hand mit Unterarm einschienen. Zu ihrem Glück hat sie zu diesem Zeitpunkt ihren jetzigen Ehemann Sascha kennen gelernt. Er sah in ihr nur den schönen tollen Menschen, die dennoch lustig und lebensfroh war. Er stärkte sie und setzte sich für sie ein, fortan waren es gemeinsame Kämpfe um Hilfe und Rechte, aber vor allem um die Anerkennung der Krankheit bei den Ämtern und Behörden. Antragskriege von Ablehnung, Widerspruch, bis zu gerichtlichen Entscheidungen die Sandra gewonnen hat. Denn CRPS ist so viel mehr, eine wuchernde Krankheit die stetig Schübe entwickelt starke Schwellung mit mit Durchblutung Störungen wo der Fuss oft dunkel blau bis fast schwarz ist. Kälte und Wärme, Stress, Beanspruchung und Wetter Umstellungen sind zb hier Faktoren, die solche Schübe fördern.Sandra hat 2020 und 2023, 2 DRG Schrittmacher im linken Bein und Linken Arm eingesetzt bekommen, da die Durchblutung nicht mehr gut im Bein und Arm funktionierte und es trägt noch bei das es die Schmerzen und Krampfanfälle lindern soll. Weil Sie hatte starke Schmerzen, Diese können auch so stark sein, dass Sandra gar nicht selber laufen kann, daher ist sie phasenweise auf einen Rollator, oder auch Rollstuhl angewiesen. Erst wollte man gar keinen Rollstuhl genehmigen, da sie ja so noch laufen könnte, nach vielem hin und her wurde dann ein Rollstuhl genehmigt, aber kein elektrischer, sondern einen einfachen. 

Da Sandra aber ja auch im linke Arm durch CRPS Spastiken hat, schafft sie es gar nicht sich selbst fortzubewegen. Die beiden haben dann neben vielen anderen Hilfsmitteln auch noch einen elektrischen Rollstuhl selbst bezahlt. Sie kämpfen um das, was sie braucht und um ihr Recht, sie wollen nichts, was ihr nicht zusteht. Sie zeigen auch Verständnis für die Überprüfungen, da Betrug vermieden werden muss, aber man muss dennoch immer darum kämpfen was einem zusteht in dieser Situation. Denn Pflege kostet viel. 

Er ist vollzeit beschäftigt und arbeitet anstrengend, übernimmt aber den Großteil der Pflege und der anfallenden Tätigkeiten. Die Tochter Celina hat auch schon früh viel Pflege mit übernommen, neben ihrem Abi ihrer Mutter geholfen beim zb anziehen der Orthesen. Die drei sind so süß und liebevoll miteinander und eine ganz tolle Familie . Sandra hat mittlerweile auch alle möglichen Zuschüsse zur Pflege geregelt, aber in zb Rheinland-Pfalz ist es anders geregelt als in anderen Bundesländern, wie Gelder eingesetzt werden können/dürfen (keine Nachbarschaftshilfe) und die Preise für Pflegeunternehmen steigen ja stetig. Zudem ihre Tochter jetzt die gemeinsame Wohnung verlassen hat und studiert.

Eigentlich bräuchten die beiden viel mehr Unterstützung, können sich diese anerkannte Unternehmen aber nicht mehr leisten. Auch war es ein steiniger Weg eine Behinderten-Parkmarke zu erhalten. Denn Sandra hat, wegen Abbau der Knochenstruktur und der Muskulatur, mittlerweile eine starre Beinorthese vom Oberschenkel bis zum Fuß mit Kniegelenk und um ein- und auszusteigen muss der Sitz ganz nach hinten geschoben und die Tür weit geöffnet werden, damit sie ihr Bein über die Schwelle bekommt. In normalen Parklücken funktioniert es gar nicht. Das fällt ihr bei hohen Autos und größeren Türen wesentlich leichter. Auch muss bei den beiden der elektrische Rollstuhl auf die Rücksitzbank mit weit geöffneter Tür, da dieser nicht in den Kofferraum passt. Sascha's Auto ist jetzt auch 13 Jahre alt und die Reparaturen reihen sich. Das größte Problem jedoch ist der Sitz für Sandra, da sie eigentlich einen speziellen Dekubitus Sitz braucht, wie in ihrem Pflegebett, weil Sandra bekommt schnell Hämertome . Die beiden Unternehmen viel und auch weite Fahrten in ihre Heimat Ostfriesland, aber die langen Strecken bereiten ihr Probleme, die die beiden versuchen mit Kissen zu verbessern. 

Ich rufe unter anderem auf, den beiden den Wunsch eines praktischen und geeigneten neuen Autos zu erfüllen, speziell auf ihre Bedürfnisse abgestimmt. Damit sie weiterhin viel unternehmen können und sie ihre Einschränkung und Probleme noch weiter vergessen kann. 

Denn jetzt kommt auch noch gezwungenermaßen ein Umzug in Januar 2026 wegen Eigenbedarf des Vermieter dazu, weil der Sohn da einzieht der selber eine Behinderung hat, da haben wir rechtlich keine Chance, sagt der Anwalt. Man glaubt gar nicht wie wenig barrierefreie Wohnungen auf dem Markt sind. Oder gar geräumige Wohnungen um auch mit dem Rollstuhl zurecht zu kommen. Lange suchen sie schon, haben viele Wohnungen gesehen, aber was viele nicht bedenken, auch wenn es eine Erdgeschoss Wohnung zb ist, dann ist der Weg zum Hauseingang meist mit Treppen. Oder es wurden schmalerer Türen verbaut und man kommt mit einem Rollstuhl gar nicht durch. Gewisse Umbauten werden sicherlich von Trägern übernommen, aber auch im Budget sind die begrenzt und oft nicht ausreichend, aber auch entweder, oder auch nur. So könnte zwar ein Treppenlift gefördert werden, aber dann kein Umbau des Einganges zb falls dort noch Treppen sind. 

Leider sind auch viele Vermieter überfordert und abgeschreckt, wenn man Umbauten anspricht. 

Um sorgloser ein neues Heim aufzubauen zu können, ein weiteres Problem lösen zu können, können die beiden eure Unterstützung dringend gebrauchen. 

Ich hoffe, dass mein Aufruf eine große Beteiligung findet und wir auf diesem Wege etwas gutes tun weil Sandra braucht dringend eure Hilfe und die haben nur bis Januar Zeit ein EG Wohnung behindertgerecht zu machen.

Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit und die Zeit, die Sie sich genommen haben um Sandras Geschichte kennen zu lernen. 

Spendenziele:

- behindertengerechter Umbau und Hilfsmittel für die neue Wohnung (es ist dringend, weil Sie keine Zeit mehr haben)

- geräumiges und behindertengerechtes (umgebaut) Auto

- zusätzliche Pflege Einsätze 

Mit freundlichen Grüßen

Eva(Verhinderungspflege +Pflegehelferin)