Ein Leben mit CF - Cystische Fibrose/ Mukoviszidose

Ein Leben mit CF - Cystische Fibrose/ Mukoviszidose
jasmin hanko

Meine zwei Nichten Jasmin(7) und Angelina(11) ,leiden an einem nahe zu seltenen Gen- deffekt/ Stoffwechselerkrankung .

 

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Als wäre das alltägliche Leben heutzutage schon nicht schwierig genug, mein Bruder hat lange Zeit auf Unterstützung vom Staat gehofft als geborener Österreicher und anständiger Bürger der immer Arbeiten geht um meinen Nichten das best möglichste Leben zu bieten und vorallem therapien. Ein Leben mit CF ist leider sehr komplex wo in erster linie die Lunge angegriffen ist, Meine Nichten dürfen mit keiner Erde in Kontakt kommen sowie Sand (Sandkasten bsp) oder gar neben Gewässer sein wo es stehendes Wasser (Teiche / pfützen bsp) gibt da Sie sowas zusätzlich schwerk krank macht und ein mind. 3 wöchiger spitals Aufenthalt " ruft .Ich möchte versuchen über diesen Hilfe Aufruf meinen Bruder etwas zu entlasten und ihm die Hoffnung auf unsere Gesellschaft und Zusammenhalt neue Lebenskraft zu glauben.Meine Nichten müssen NOCH nicht mit einem Sauerstoff leben ,das bleibt allerdings nur so wenn Sie gefördert werden durch therapien . Sie gehen beide zur Schule was auch nicht einfach ist da sie bei jeder Mahlzeit vorallem fettigen Mahlzeit Kreon einnehmen müssen wo sie deshalb auch schon gemobbt wurden . Sie dürfen leider auch auf einige Ausflüge nicht mit was sie wieder von der Normalität ziehmlich abgrenzt . Wenn meine Nichten die notwendigen therapien weiter bekommen ist es möglich  ihr immunsystem zu stabilisieren so das sie sich etwas freier bewegen können. Diese Krankheit umfasst so vieles das ich das hier alles garnicht schreiben kann .

Daher bitte ich sehr darum das im Google nachzulesen um es vl besser verstehen zu können .

Ein gutes Foto von ihnen ohne Inhalation oder sonst dramatisierendes♡

Ich bedanke mich vorab für jede Hilfe! Und das Schicksal soll Sie mit gesundheit und Glück segnen ♡

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