Unser 16-jähriger Sohn Justin, ist seit ca. 6 Jahren aufgrund von Long-Covid-Syndrom, an autoimmuner ME/CFS erkrankt. Diese Multisystemerkrankung wurde jedoch erst vor Kurzem, nach langer Ärzteodyssee festgestellt.

Diese Krankheit ist eine von der WHO eingestufte, schwere Multiorgan Erkrankung, jedoch im deutschen Ärzte-und Gesundheitssystem kaum bekannt und sehr häufig mit vielen Fehldiagnosen verbunden, welche betroffenen Patienten mehr schaden als nützen, oder von anderen gar nichts getan wird.

Dank Justin's Kinderarz der uns zum Glück über die gesamte Zeit immer unterstützt und alles menschenmögliche und sein machbares getan, das wir wenigstens weiter gekommen sind.

Zuvor war Justin ein  kerngesundes, sehr aktives, fröhliches und sportliches Kind. Mit seiner Erkrankung ist ein normaler Alltag Geschichte.

Seine Symptome seit Beginn der Krankheit sind/waren zahlreich wie z.B., starkes Schwächegefühl, zu Beginn extreme Müdigkeit (manchmal war es für ihn schon schwer, seine Augen geöffnet zu halten, mit zusätzlichen Schlafperioden von 8-9 h tgl., Gedächtnisstörungen, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen/Krämpfe, Konzentrationsstörungen, Schwindel, starkes Hitzegefühl, überhaupt stärkste Schmerzempfindungen, kein Hungergefühl, starke Gewichtsabnahme in kürzester Zeit, starke Licht-Geruchs-und Geräuschempfindlichkeit, Gelenk-und Muskulaturschmerzen, Sehstörungen bis hin zum kurzweiligen Sehverlusst, Hirnnebel usw.

Es ging ihm täglich schlecht. Schon nach dem Aufstehen morgens hatte er Symptome. Mal eines, oft aber mehrere miteinander. die Symptome und sein Befinden können unberechenbar tagsüber variieren.

Nun konnte endlich aufgrund ausführlicher Diagnostik seine Erkrankung genau bestimmt werden.

Zum Glück ist Justin von Natur aus ein Kämpfer und gibt nicht auf.

Unser Gesundheitssystem ist leider katastrophal, besonders in der Versorgung chronisch kranker Menschen. Und im Kinderbereich ist es noch schwieriger, als bei den Erwachsenen. Wir Eltern waren oft sehr hilflos und mussten uns für unseren Jüngsten regelrecht durchkämpfen.

Justin hat noch 1 Schwester. Zwar ist sie  schon Erwachsen, aber für sie blieb dennoch kaum noch Zeit, ganz zu schweigen vom Rest der Familie und Verwandtschaft. Es hat sehr viel mit ungewollter Isolation zu tun und Traurigkeit.

Uns ist derzeit bereits eine finanziell belastende Summe von mehreren 10tausend Euro entstanden. Die Behandlungen müssen ebenso auch eine Weile weiter durchgeführt werden, weshalb sich die Summe bisher nicht abschätzbar, in der Höhe entwickeln wird. 

Wir hoffen jedoch nun sehr, dass es Justin  weiter Stück für Stück besser gehen wird, solang wir alles medizinisch notwendige dafür tun.

Er hat sein ganzen Leben noch vor sich und soll ein möglichst unbeschwertes, zufriedenes und uneingeschränktes leben und auch ein glückliches Leben darüber hinaus führen können.

Dies ist unser allergrößter Wunsch und vorher werden wir nicht aufgeben.

Bitte unterstützt uns, damit ihr auch ein wichtiger Teil des Gesundwerdens von Justin sein könnt. Schon jede kleine finanzielle Hilfe, bringt uns darin weiter. 

Habt schon einmal unendlichen Dank dafür!