Schrebergarten für unsere Kinder

Im Mai 2023 kam unser erster Sohn nach zwei Mädchen zur Welt.. Zuerst schien unser Glück perfekt..nach ein paar Tagen durften wir nach Hause,die Mädels waren unglaublich stolz auf ihren kleinen Bruder..wir hätten nicht glücklicher sein können..bis nach einer Woche das Telefon klingelte.. Beim Bluttest des Neugborenenscreenings wurde eine Auffällgkeit festgestellt..wir sollten schnellstmöglich eine spezialisierte Uniklinik 100 km entfernt aufsuchen.. Ein Schock..dennoch sind wir drei Tage später gefahren und haben gehofft,das alles gut ist.. War es leider nicht..nach 9 Stunden Wartezeit mit einem 10 Tage alten Baby stand die Diagnose fest :Wiskott- Aldrich-Syndrom..ein erblich bedingter,angeborener ,schwerer Immundefekt die nur Jungs betrifft (da wir vorher nur Mädchen hatten,.ist dies nie aufgefallen) ..einzige Chance auf Heilung,eine Stammzellentransplantation im ersten Lebensjahr..ohne versterben die meisten Kinder innerhalb der ersten 18 Monate.. Mein Sohn und ich wurden sofort stationär aufgenommen.und mit einer Immuntherapie gestartet ..da wussten wir noch nicht ,das wir gute fünf Wochen bleiben würden.. Wie sich herausstellte ,war ich Träger dieses Gendefekts und hatte ihn Unwissend an meinen Sohn weitergegeben.. Viele Infusionen,Blutentnahmen und vielen Schläuchen und Zugängen an dem kleinen Körper durften wir knapp fünf Wochen später wieder nach Hause.. Unter strengen Auflagen und vollständiger Isolation von allen möglichen Risiken Durch den Immundefekt hatte er kein vollständiges Immunsystem,jede Infektion hätte sein Todesurteil sein können Außerdem hatte er eine starke Blutungsneigung,seine roten Blutkörperchen lagen nur bei ca 20.000..normal wäre ca das 100 fache in seinem Alter.. Einmal unaufmerksam den Kopf gestoßen,und er hätte unbemerkt innerlich verbluten können.. Wir haben das nächste 3/4 Jahr wie im Traum gelebt..jede Woche waren wir für mindestens zwei Tage stationär...im Januar 2024 stand es schlecht um ihn..er hatte trotz aller Bemühungen eine Lungenentzündung bekommen.. Unser kleiner war aber von Anfang an ein Kämpfer und hat es gepackt und so bekam er an 25.April 2024 nach 10 Tagen Hochdosis Chemo seine neuen Zellen.. zuerst sah alles super aus..nach 10 Tagen hatten wir die ersten neuen Zellen im Blut.. ,,Leider " haben diese sich in den nächste Tagen verzehnfacht..das war Zuviel für den kleinen Körper und die vorgeschädigte Lunge...ohne Sauerstoff und Beatmung war diese Nicht mehr in der Lage den Körper selbstständig zu versorgen..es folgten 4 lange Wochen Intensivstation...seinen 1. Geburtstag hat er nicht mitbekommen...zwischendurch sah es wirklich nicht gut aus..aber er hat es wieder allen gezeigt.. Nach 32 Tagen konnten wir zurück auf die KMT Station..nach insgesamt einem Vierteljahr wieder nach Hause.. In dieser Zeit war ich non Stop bei ihm,habe meinen Jon aufgegeben,mein Mann seine Elternzeit unbezahlt verlängert,damit zuhause jemand für die Mädels da war..die in dieser Zeit leider viel zu kurz gekommen sind :( Mittlerweile ist der keine Mann knappe zwei Jahre alt und bald haben wir das magische erste Jahr nach der Transplantation überstanden und er darf so langsam Kind sein..alle Dinge kennen lernen,die für andere Kinder völlig normal sind ..im Dreck spielen,schwimmen gehen,über rasen laufen,mit andern Kinder spielen..das alles kannte er bis dato nicht.. Er wird immer einige Einschränkungen haben..die Lunge ist geschädigt und wird es auch bleiben..er spricht kaum für sein Alter,hat durch die lange Beatmung eine Schluck und Mundsensorikstörung..das essen und vor allem Schlucken fällt ihm schwer..er wiegt mir fast zwei Jahren nur knapp 10 kg...aber er ist ein kleiner fröhlicher Junge und er ist bei uns,das ist das wichtigste Leider habe ich in de ganzen Zeit eine schwere Depression mit Panikattacken bekommen,zusätzlich Ende letzten Jahres die Diagnose MS.. Ich bin langzeitarbeitsunfähig und werde es wahrscheinlich auch bleiben .. Wir müssen weiterhin zu Kontrollen ins UKD,die Krankenkasse übernimmt keine Fahrkosten mehr.,unsere Reserven sind aufgebraucht..mittlerweile ist mein Mann zwar wieder arbeiten,aber alle Rücklagen sind verbraucht.. Nun könnten wir einen Schrebergarten in übernehmen..da wir keine Garten haben,wäre das ein absoluter Traum..Unser Sohn könnte dort endlich alles kennenlernen,was ein Kind in seinem Altern eigentlich schon kennen sollte,die Mädels hätten Platz für einen Pool,möchten gern selbst Obst,Gemüse und Blumen pflanzen.. Gerade die Beiden mussten in den letzen zwei Jahren soviel zurückstecken,waren oft nur die zweite Geige.. Wir würden unseren Kinder so gern den Traum vom Garten erfüllen..nur leider können wir die Kosten für die Laubenübernahme nicht allein stemmen.. Vllt kannst Du unsere Spendenaktion teilen? Unsere Kinder haben endlich unbeschwerte Zeit verdient