ME CFS - Leben im Ausnahmezustand
ME/CFS ist eine schwere UNHEILBARE neurologische- immunologische Multisystemerkrankung
“Man Stelle sich vor, die Symptome einer Gruppe, mit starken Gelenks- und Muskelschmerzen; Fieberschüben; und extreme Erschöpfung jedoch bleibt diese nicht nur wenige Tage , sondern diese Symptome sind jeden Tag, 24 Stunden am Tag und das über Jahre anhaltend und es gibt kein Medikament und keine Therapie die diese Symptome lindern, und viele Ärzte die Einen nicht glauben?? Das diese neurolgischen und internistischen Symptome, die starken Schmerzen dafür sorgen dass du nicht mehr arbeiten kannst, das soziale Leben ohne dich an dir vorbei rauscht und deine Träume wie Seifenblasen zerplatzen - wenn du nur alltägliche Dinge machen willst was für andere Menschen normal ist, für dich zu einer Zustandsverschlechtertung führt, die Schmerzen dann noch stärker werden. - wenn du auf einmal nicht einmal die einfachsten Rechenaufgaben kannst, und dir das Schreiben schwer fällt, der Brainfog kommt , und du das Gefühl hast dass dein Kopf vernebelt ist - nur weil du etwas unternommen hast was die Freude bereitet hat?”
MEICFS bedeutet auch, Dinge mit andauernden Schmerzen zu tun, bei denen viele Gesunde sich nicht mal bewegen wollen würden.Denn tut man es nicht, hat man kein Leben.Das heißt nicht, dass man einen guten Tag hat.Man hat keine andere Wahl.
Mit Me /cfs zu leben bedeutet nicht nur mit dauerhaft all diesen Symptomen zu leben (weitere Symptome weiter unten beschrieben) sondern ein regelrechter Kampf um Anerkennung, ständige Existenzängste - denn die unzähligen Therapie und Behandlungsversuche sind teuer.
Eine Krankheit so unsichtbar und unbekannt - aber so heimtückisch - eine Krankheit die das Nervensystem , die Muskeln und alle Organe betrifft
Hallo mein Name ist Georg und bin der Lebensgefährte von Lisa.
Lisa hat eine schwere Autoimmun -und Mulitsystemerkrankung namens Myalgische Enzephalomyelitis. (Me/Cfs)
Lebenssituation:
Lisa, lebt mit mir, im Südburgenland. Ich bin selbstständig, und muss aufgrund der wirtschaftlichen verschärften Lage bis zu 70 Stunden in der Woche arbeiten - eine Aufgabe meiner Tätigkeit ist momentan nicht möglich, da die finanzielle Belastung, dann noch drastischer wird - und da mein Betrieb selbst in ein Sanierungsverfahren gerutscht ist und somit sich die Lage noch mehr zugespitzt hat - und dadurch auch die Gefahr besteht unser zuhause zu verlieren.
Die Diagnosen sind:
( alle Diagnosen sind ärztlich bestätigt- Beunde sind im Bildordner hinterlegt)
- Posturales Tachykardie Syndrom
- ME/CFS
- Post Exertional Malaise (PEM)
- Hidradenitis suppurativa (Hurley II)
- Small Fiber Neuropathie
- Impfkomplikation nach COVID 19 Impfung
Zur Person:
Lisa ist 38 Jahre alt und war 14 Jahre Diplomierte Krankenschwester, sie war immer für Andere , die Mitmenschen standen bei ihr an erster Stelle und dann kam erst sie dran, sie war gerne unter Menschen, jetzt ist ihr dies aber kaum mehr möglich - ist sozial abgeschnitten.
Sie selbst fährt ( muss mit dem Auto fahren, da sie nicht weite Strecken gehen gehen) nur um nicht nur zuhause"eingesperrt" zu sein, ein wenig Zeit pro Tag in die Trafik ihres Lebensgefährten, um zumindest nicht den ganzen Tag alleine zu sein und um unter Leute zu kommen, - auch wenn dies für sie bedeutet, dass sie dann den ganzen Tag liegt, um sich auszuruhen und auch der nächste Tag ist für sie in den meisten Fällen gelaufen ist.
Der Beruf - war sozusagen auch ihre Berufung, sie machte diesen Beruf aus Leidenschaft, Hingabe - bis sie die Diagnose Myalgische Enzephalomyeltis ( ME(CFS ) bekam.
Zu Beginn der Krankheit, fand ein regelrechter Ärztemarathon statt, kaum Einer nahm sie ernst, es wurde Alles auf die psychische Komponente geschoben , obwohl sie sich immer rechtfertige dass sie sich psychisch stabil findet, aber trotzdem wurde sie von vielen Ärzten, Therapeuten, und Mitmenschen in die psychische Spalte geschoben, dabei betonte sie immer wieder dass es nicht so ist - bis sie selbst begann an ihr zu Zweifeln - aber Gott sei Dank bekam sie dann endlich einen Termin bei ihren Neurologen Dr. Stingl , der Spezialist bei dieser Erkrankung ist und nach mehreren Tests bekam sie dann endlich die richtige Diagnose, und es konnte zumindest mit der Symptom Behandlung begonnen werden.
Krankheit:
ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die von vielen Symptomen und mehreren Erkrankungen begleitet wird, das Leitsymptom ist die sogenannte Post - Exertionelle Malaise ( PEM), eine neuroimmunologische Reaktion, welche bereits auf geringe physische ,kognitive und sensorische Belastung folgt, und eine unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung mit sich bringt. Diese Verschlechterung die einer Mischung aus Grippe, Jetlag, Kater ähneln kann Diese Zustandsverschlechterung tritt nicht sofort auf, sondern zu meist zeitlich verzögert auf und kann Woche bis Tage andauern ( auch als CRASH bezeichnet) und so sieht man diese Verschlechterung in vielen Fällen nicht gleich an. Da wenn es ihnen wirklich schlecht geht, sie sich zuhause in ihren abgedunkelten Zimmern zurück ziehen und sind von der "Bühne" verschwunden und werden für die Außenwelt unsichtbar.
ME /CFS zählt leider zu den am stärksten einschränkenden und belastentenden chronischen Erkrankungen
Leider ist diese Krankheit nicht heilbar, und es gibt auch keine spezifischen Therapien dafür, nur Medikamente zur Symptombehandlung.
Bei Lisa zeigt sich die Erkrankung vor allem dass sie
regelmäßiges Gefühl Krank zu sein- unklare Fieberschübe - Kurzzeitgedächtnis stark eingeschränkt- Wortfindungsstörungen(vor allem wenn Gespräche länger dauern)- Probleme beim Handlungsablauf bei Überlastung und Crash -Geräusche und Lärmempfindlich- Alltagsaktivitäten stark eingeschränkt- starke Infekt Anfälligkeit - komplexes Denken fehlt - Schmerzen bei Berührung-Sensibilitätsstörung ganzer Körper - Kribbeln in Beine/Arme- kein Buch lesen und langer Film schauen möglich ( kann mir keine Texte und den Inhalt merken)- generalisierte Gelenks-und Muskelschmerzen- das Gefühl als wäre der Temperaturregler im Körper kaputt- in der Hitze werden die Symptome stärker und es kommt schneller zu einem Crash und Körper fängt an zu kribbeln und brennen- momentan - 2 bis 4 Tage nach einer Crash ( Überlastung) - extreme Spannung im Körper vor allem Rücken, Nacken, Beine, Schultern - fühlt sich an wie ein gespanntes Gummiringerl- Hitzeintoleranz - Lichtempfindlichkeit- Reizdarm - Hirn - Handkoordination gestört dh sie tut sich zeitweise sehr schwer etwas zu schreiben ( sie weiß zwar zb wie man ein Wort schreibt jedoch kann, kann dies nicht aufs Papier bringen) - Rechnen erschwert
Small Fiber Neuropathie
Des weiteren hat Lisa die Small Fiber Neuropathie, ( diagnostiziert dir u Hautsstanzung/ Hautbiopsie)diese äußert sich bei ihr, mit starken Krämpfen in den Extremitäten, Zittern - ebenso ist sie sehr empfindlich auf Wärme und starken Temperaturschwankungen in den Extremitäten - dass bedeutet zb bei Wärme hat sie das Gefühl als würde ihre Haut zu "brennen" beginnen ( als würde Jemand ein Feuer auf der Haut entzünden) obwohl sie früher den Sommer über Alles liebte ist diese Jahreszeit für sie mittlerweile der reinste Horror, das einzige was ihr im Sommer gegen diese Schmerzen hilft, sind eiskalte Bäder,begleitet wird dieses aber auch dass nur leichte Berührungen für Lisa sehr schmerzlich sind , sie selbst beschreibt es immer als hätte sie am ganzen Körper blaue Flecken - laut Ärzten ist dies davon , dass die Nervenenden von ihr geschädigt sind, und dass sie im ganzen Körper Entzündungen hat, ( deswegen hat sie auch Ödembildung im ganzen Körper)dadurch hat sie auch die vermehrten Wasseransammlungen im ganzen Körper. Auch das Duschen ist für sie eine Herausforderung, nicht dass sie je nach Allgemeinzustand Aufsicht beim Duschen benötigt ( Schwäche/Krämpfe in den Beinen) sondern dass sie nur eiskalt duschen kann , da wenn das Wasser nur lauwarm ist, sie schon Schmerzen hat. (Haut fängt zu brennen an)
Seit November 2024 hat Lisa einen externen Vagusnervstimulator um die Schmerzen zu lindern, kognitive Funktionen zu stärken, und die PEM zu verbessern
Leider hat Lisa auch noch eine Autoimmunerkrankung die sich
Hidradenitis suppurativa (Hurley II) nennt
Die Hidradenitis Suppurativa ist eine schwere Autoimmunerkrankung und schwere chronische Hauterkrankung , die durch schmerzhafte Abszesse und Fistelgänge gekennzeichnet ist - Symptome sind tiefe Entzündungen, Knoten und Abszesse, diese können zu Fistelgängen führen , die sich unter der Haut verbinden - auch diese Autoimmunerkrankung ist leider nicht heilbar und beruht nur auf der Sympmtombehandlung. Deswegen muss Lisa sehr oft zur Abszessspaltung/öffnung, auch diese Erkrankung ist sehr belastend für sie, da es nicht nur sehr schmerzhaft ist, sondern auch mit Schamgefühl verbunden ist, der Großteil der typischen Stellen (da sie schon sehr oft geschnitten wurde) sind mit vielen Narben gekennzeichnet, da sie nicht nur ab und zu mal ein Abszess hat sondern eigentlich dies schon ein Dauerzustand ist. Lisa hatte schon an den außergewöhnlichsten Stellen solche Abszessen - Augenlider - Gesicht - an den Ohren/ hinter den Ohren etc... Seit Anfang 2025 muss Lisa für diese Erkrankung sich 1x/Monat 2 Inketionen von eine Secukinumab, Namens COSENTYX spritzen, und soll eine Basistherapie zur Behandlung dieser Autoimmunerkrankung sein und zu einer Verbesserung der Symptomatik führen ( hat u einer geringen Verbesserung geführt) - leider ist es so seit sie dieses Medikament spritzt das ME/CFS sich dadurch verschlechtert hat
Leider sind in den letzten Monaten, alle Erkrankung deutlich schlechter geworden, es kommt ihr so vor als würden die Multisystemerkrankung (ME/CFS) und die Autoimmunerkrankung Hidradenitis Suppurativa einen Krieg in ihren Körper führen. Ihr Immunsystem ist komplett im Keller sodass sie immer zusätzlich zu den dauerhaften Erkrankungen und Beschwerden noch mit zusätzlichen Erkrankungen zu tun bekommt, so wie erst vor ein paar Monat einen Herpes Zoster im Gesicht ( Gürtelrose) hatte - oder nicht definierbare auch aus ärztlicher Sicht - Pusteln am Körper - Dauer verkühlt etc....
und diese Erkrankungen zusätzlich die Autoimmunerkrankungen deutlich schlechter machen und natürlich die enormen Existenzängste und die Angst nie wieder ein normales Leben führen zu können
Sie hat enorm viel Energie und vor allem hohe Kosten auf sich genommen ,die zum größten Teil selbst zu bezahlen sind, mit fachgerichteten Therapien und Behandlungen, verschiedene Spezialisten aufgesucht, mit der Hoffnung , Milderung zu erfahren bzw. eventuell eine Besserung zu Tage gebracht hätten, und mit der Hoffnung dass ihr Jemand helfen kann, dass sie so schnell wie möglich wieder beginnen kann zu arbeiten und ihr Leben wieder zurück bekommt - jedoch ohne Erfolg denn bei diesen 2 Erkrankungen gibt es keine spezifischen Therapien, Behandlung und vor allem KEINE Heilung, sondern nur um Linderung der Symptome, und hoffen dass es zu keiner Zustands Verschlechterung kommt
Finanzielles:
Die Medizinische Versorgung und Behandlungen können leider nur von Spezialisten durchgeführt werden, die sich mit diesen Erkrankungen auskennen, da diese Krankheiten , ein breitgefächertes Krankheitsbild haben.
Leider sind alle diese Behandlungen und Ärzte selbst zu bezahlen bzw zum Teil selbst zu bezahlen ( bekommt nur einen minimalen Anteil zurück), aber auch viele Medikamente bzw das Verbandsmaterial, sind selbst zu zahlen - und im gesamten sprechen wir hier leider von sehr hohe Kosten in einem Jahr
Sämtliche Befreiungen wurden ihr abgelehnt ( Rezeptgebührenbefreiung - GIS etc) --- da sie gemeinsam ( mit ihren Lebensgefährten) minimalst über der geforderten Obergrenze sind. Auch wird leider jedes Jahr die Obergrenze der Rezeptgebührenbefreiung erhöht ( obwohl Rehageld gleichbleibend ist), und es werden nur die Medikamente beim Rezeptkonto gezählt die teurer sind als die Rezeptgebühr , bzw sind viele Medikamente auch Schmerzmittel selbst zu bezahlen
Lisa ist momentan das 3te Jahr in vorübergehender Berufsunfähigkeitspension und bekommt und bekommt nur die Mindestbetrag im Monat und momentan hat sie Pflegegeldstufe 1
Lisa benötigt in vielen Bereichen des tägliches Alltags Unterstützung von uns um einige Beispiele von vielen aufzuzählen:
- - Haushalt - kochen etc..... zb kann sie nicht umrühren da sie Krämpfe in den Armen bekommt, oder auch vergisst dass etwas am Herd steht, Sachen schneiden und einiges mehr.- Hilfe beim Haare waschen und Fönen - da sie die Kraft in den Händen verliert- je nach Allgemeinzustand Aufsicht beim Duschen- bei den Verbandswechsel- bei Facharztbesuchen benötigt sie Begleitung da sie viele Informationen nicht auffassen kann, und sich nicht merken kann und auch dann zu Wortfindungsstörungen führt- je nach Allgemeinzustand beim Einkaufen- Medikamente einsortieren und je nach Befinden auch daran erinnern dass sie sie einnimmt
Leider wurde Lisa zu Beginn, wie oben schon beschrieben , in eine komplett falsche Schublade gesteckt und wurde als sie noch im Langzeitkrankenstand vom Kontrollarzt ,dazu gedrängt entweder Psychosomatische Rehabilitation zu machen ( ist bei dieser Krankheit kontraproduktiv, und kann zur extremen Zustandsverschlechterung führen) oder der Krankenstand wird beendet. Deswegen fing sie für ein paar Stunden in der Trafik ihres Lebensgefährten an, wo sie aber nach 3 Monaten wieder aufhören musste da es zu einer extremen Zustandsverschlechterung kam . Leider wird bei der Einstufung des Rehabilitationsgeld , das letzte Gehalt herangezogen und deswegen bekommt Lisa nur das Geld was Mindestsicherung wäre
Die Gesamtsituation ist sehr belastend für Alle , denn nicht nur der gesundheitliche Aspekt wie es weiter geht steht im Vordergrund, sondern auch die finanziellen Sorgen.
Es ist im Allgemeinen schwer, einen genauen Zielbetrag zu nennen, da man nicht genau weiß was noch Alles benötigt wird und es von den verschiedensten Faktoren abhängt - und dadurch dass diese Krankheit nicht heilbar ist, weiß man auch nicht wie lange Lisa nicht wieder in ihren Beruf zurückkehren kann.
Jeder noch so kleiner Beitrag würde ihr Zuversicht, Hoffnung schenken, denn auch aufgrund der enormen Existenzängsten, kommt es zunehmend zu einer schleichenden Zustandsverschlechterung.
Wofür Lisa deine Unterstützung benötigt?
"Mein derzeit wichtigstes Ziel ist es, meinen Gesundheitszustand zu stabilisieren und eine weitere Verschlechterung zu verhindern- insbesondere es zu vermeiden , dass sich ihre Situation weiter in Richtung “komplett Hausgebunden” bzw “Bettlägerigkeit" entwickelt - Darauf aufbauend dass ist ihr größter Wunsch und die Hoffnung dahinter wieder Symptom freier zu sein- und wieder mehr am sozialen Leben teilhaben zu können."
- Unterstützung für alternative und ergänzende Behandlungsmethoden , die leider komplett selbst zu finanzieren sind.
- spezialisierte medizinische Begleitung - leider sind dies alle Wahlärzte und von der zu bezahlenden Honorarnote bekommt man nur einen winzigen Beitrag zurückerstatten von der ÖGK
- spezialisierte Therapien - wie Physiotherapie - Ergotherapie - Physikalische Therapie
- für Verbandsmaterial für die Erkrankung Hiddradentis suppurativa da nicht das gesamte Material bezahlt wird und auch nicht benötigter Menge
- Regenerationsaufenthalte (zb am Meer), die nachweislich zur Stabilisierung beitragen können , vor allem wegen dem Salzwasser für ihre schwere Hauterkrankung
- für spezielle Bluttests und Diagnostik , die die Krankenkasse nicht übernimmt
- Nahrungsergänzungsmittel und Suppelemente da ihr Körper Nährstoffe nicht mehr ausreichend verarbeiten kann.
- dringend empfohlene Behandlungen fortzuführen
- und gefühlte 1000 Sachen , die einfallen um den Alltag zu begleiten und einigermaßen erträglicher zumachen
JEDER Betrag - egal wie klein - ist eine Unterstützung um eine weitere Verschlechterung ihres Zustandes zu verhindern und zumindest ein Stück , Stabilität, Würde und Hoffnung zu schenken in dieser schweren Zeit.
Der Dauerbegleiter dieser ***Chronischen Autoimmunerkrankungen Krankheiten ist die Angst und Sorge - ALLES zu verlieren , man hat eh nur mehr so wenig und so viel verloren ( Identität, Gesundheit, Freiheit, Freunde, das gesamte Ersparte durch Therapien und Medikamente) und immer die Sorge auch noch das EIGENE ZUHAUSE zu verlieren
Bitte unterstützt diesen Aufruf, oder teilt diese Kampagne und helft somit , dass sie die medizinische Versorgung bekommt, die sie so dringend benötigt , um ein Stück Lebensqulität zurück zu gelangen - ohne die ständigen Sorgen - mit dieser Krankheit auch noch ihr zuhause zu verlieren
Wir möchten uns schon im Vorhinein bei deiner /Ihrer Unterstützung bedanken, wir sehen es nicht als Selbstverständlichkeit, und sind für jeden nur so kleinsten Beitrag unendlich dankbar.
PS: wenn es nicht möglich ist zu spenden, dann bitte wir dich um Unterstützung, in dem du den Spendenaufruf großflächig weiterleitest - auch dafür sagen wir danke
Mit dieser Aktion geht es mir nicht nur um meine persönliche Situation, sondern auch auf diese heimtückische Mulitsystemerkrankung aufmerksam zum machen , um die Gesellschaft über diese Erkrankung aufzuklären und auch über die fehlenden Versorgungsstrukturen aufmerksam zu machen
Anbei hier noch einige aktuelle Beiträge über ME/CFS und die schlechte Versorgungslage:
https://www.derstandard.at/story/3000000305309/samuel-21-wie-schlimm-es-sich-anfuehlt-wenn-man-an-mecfs-leidet
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf
https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/allgemeine-informationen/
https://www.derstandard.at/story/3000000307082/palliativmediziner-und-experten-fordern-bessere-versorgung-fuer-mecfs-patienten
https://on.orf.at/video/14309798/16028965/me-cfs-fehlende-versorgung-in-oesterreich
https://www.kleinezeitung.at/lebensart/gesundheit/20506489/rechnungshof-bestaetigt-miserable-versorgungslage-von-betroffenen
https://www.noen.at/niederoesterreich/chronik-gericht/unsichtbar-krank-mit-letzter-kraft-me-cfs-betroffene-kaempfen-um-versorgung-472715788
Stell Dir mal vor:
Du hattest ein wundervolles Leben, bevor MEICFS kam. Alles, was Du wolltest, war ein langes und gesundes Leben. Und dann ist diese Realität weg und Du willst einfach nur zurück.
Du bist gefangen in einem Körper, der kaum lebensfähig ist.
Alles über MEICFS im Buch:
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#postcovid #lamHere
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