Hallo ihr Lieben, [English scroll down]

ich heiße Fiona, bin 31 Jahre alt und komme aus Stuttgart. Seit meiner 3. Boosterimpfung (28.12.2021) bin ich so stark an Myalgische Enzephalomyelitis erkrankt, dass ich mein Medizin Studium nicht fortführen und meinen Beruf als Hundepsychologin nicht mehr ausüben kann.

Denn ich habe eine Autoimmunerkrankung entwickelt.

Die Krankheit verläuft progredient, inzwischen bin ich sehr stark von ME/CFS/Post-Vac (Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom) betroffen. Meine letzten Kräfte verwende ich fürs Spazierenfahren mit meinem Elektrorollstuhl und Arztbesuche.

Ich leide unter geistigem und körperlichen Verfall, es entstand außerdem Postulates-Tachykardie-Syndrom (POTS), ein Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und Durchblutungsstörungen. Weit über 40 Arztbesuche in dieser Zeit haben mir nicht geholfen, auch die bisherige stationäre Unterbringung hatten keinen Erfolg. Lediglich privatärztliche Konsultationen haben einen marginalen Erfolg gebracht.

Vor den Impfungen bin ich täglich 10-20 km gelaufen, habe als Hundetrainerin gearbeitet, Medizin studiert, zwei Haushalte geführt, meine eigenen Hunde versorgt, meine Freunde getroffen und war in diversen gemeinnützigen Vereinen ehrenamtlich tätig. Ein ganzes Semester bin ich sogar täglich zwischen Stuttgart und meiner Universität in Frankfurt gependelt. Meine Hobbys waren klettern, reiten, Hundesport, tauchen und arbeiten!

Das ist nun leider undenkbar.

Fiona vor der Erkrankung

Meine Kunden nannten mein Gehirn ein "Elefantengehirn", inzwischen sind wir eher bei "Spatzenhirn" angelangt. Sie fragten mich auch oft: "Fiona, Du bist nie krank, wie machst du das?". Jetzt machen sie sich Sorgen um mich.

Ich habe Autoantikörper gegen ß1, ß2, M3, M4 - Rezeptoren & ACE2 Antikörper. Diese Rezeptoren sind für sehr viele Körperfunktionen (Herz, Gehirn, Gefäße, Lunge, Darm, Magen, Augen etc.) verantwortlich. Für welche genau könnt ihr auf meinen Social Media Kanälen (Facebook & Instagram: Ein Zebra namens Fiona) nachlesen, dies würde hier den Rahmen sprengen. Die AAK sind nur dann im Blut messbar, wenn sie gerade nicht am Rezeptor "angedockt" sind, d.h. der Test muss (auf eigene Kosten) oft wiederholt werden. Diese AAK wurden nach 1 Jahr Therapie gemessen und sind weiterhin positiv.

Labore

IMD Berlin (Autoantikörper CFS/ME)

Celltrend GmbH (Autoantikörper CFS/ME)

E.R.D.E Berlin (div. Autoantikörper CFS/ME/POTS)

Social Media

Facebook Profil - Ein Zebra namens Fiona

Instagram Profil - Ein Zebra namens Fiona

Kurz gesagt:

Mein Körper greift sich selbst an.

Nach Gesprächen mit mehreren Ärzten, darunter ein Kardiologe (Chefarzt), Onkologe, Radiologe und Allgemeinmedizinern ist es klar: Meine Chance ist die Immunadsorption, um die Autoantikörper loszuwerden.

"So schnell wie möglich Immunadsorption, es ist z.Zt. Das einzige, was häufig hilft (langfristig nach meinen Daten bei 60%, kurzfristig bei 80%), nach meiner Erfahrung nahezu bei allen die Fatigue und kognitive Störung bessert. Da die Wartezeiten immer länger werden, jetzt schon anmelden"

Das schrieb mir ein Chefarzt einer bekannten Klinik. Vielleicht gehöre ich zu den 60%, denen die Immunadsorption hilft - vielleicht aber auch nicht.

Wer nicht wagt, der nicht gewinnt.

Das Problem:

Die Krankenkasse bezahlt die Immunadsorption bei meinem Impfschaden nicht. Es liegen aktuell keine wissenschaftlichen Studien (wie auch in der kurzen Zeit?) vor, dass die IA den Impfschaden wieder vollständig und dauerhaft "heilt", jedoch wird es von diversen Spezialisten empfohlen und als Chance gesehen. Insbesondere die kognitiven Probleme würden damit erstmal aufhören. "Bei einigen Erkrankungen, wie z.B. der dilatativen Kardiomyopathie und bei Patienten mit vaskulärer Demenz und Morbus Alzheimer konnte durch die Entfernung der agAAK mit Hilfe der therapeutischen Apherese eine Verbesserung der klinischen Parameter erreicht werden." (Quelle: E.R.D.E Labor)

"Die Abgeordnete Khalatbari fasst die Auskunft der Gesundheitssenatorin (Ulrike Grote - Grüne) so zusammen: „Weiterhin plant der Berliner Senat keine Klassifizierung der Fälle, keine Unterstützung, keine neuen Anlaufstellen, keine Öffnung bereits bestehender Ambulanzen für Post-Vac-Patienten, keine Studien, keine Forschung. Das ist Arbeitsverweigerung!“"

Auch Schauspielerin Felicia Binger hat bisher mind. 25.000€ für ihre Therapieversuche (Post-Vac) ausgegeben und wird im Stich gelassen. (Quelle)

Diverse GoFundMe - Kampagnen und Schicksale sprechen für sich: https://www.gofundme.com/s?q=immunadsorption

https://www.gofundme.com/s?q=post+vac

Es sieht nicht so aus, als ob in nächster Zeit Forschungsgelder oder gar Therapien für das PostVac-Syndrom freigegeben werden. Denn die Bundesregierung hat am 06.01.2023 noch verlautet, dass es keine Hinweise für einen kausalen Zusammenhang von Long-Covid-ähnlichen Symptomen und einer Covid-19-Impfung vorläge. Wenn man keine Forschungsgelder frei gibt, trotz über 6000 Patienten auf der Warteliste der PostVac Ambulanz in Marburg und über 330.000 gemeldete Verdachtsmeldungen nach der Impfung, können auch Forscher keinen wissenschaftlich korrekten und kausalen Zusammenhang herstellen. Selbst wenn dieser Zusammenhang nicht vorhanden wäre, muss die gesundheitliche Versorgung dieser erkrankten Menschen gewährleistet sein.

Kosten

Die Kosten belaufen sich sich auf ca. 18.000€ für 5 Blutwäsche mit speziellem Filter und Unterbringung + Transport.

Aufgrund der Tatsache, dass ich seit über einem Jahr von meinem Ersparten lebe, keinerlei staatlichen Hilfen erhalte und diverse Krankheitskosten & Therapiekosten selbst bezahle, sind meine finanziellen Reserven (die unter anderem für mein Studium gedacht waren) aufgebraucht.

Immunadsorption Durchführungsort

Geplant ist die Immunadsorption in Hannover durchführen zu lassen. Da dieser Arzt deutschlandweit bekannt ist. Er wird von namenhaften Ärzten empfohlen, darunter auch ein bekannter Professor (Innere Medizin, Nephrologie, Intensiv- und Notfallmedizin). Auch der Chefarzt (Innere Medizin, Kardiologie) hat mir Hannover empfohlen.

Auch die Uniklinik Ulm hat derzeit kein Angebot an IA, jedoch stehe ich auf ihrer Warteliste für eine zukünftige IA-Studie.

Kosten, die die GKV aktuell bei mir nicht übernimmt:

• Diverse Bluttest und Labortests (z.B. Autoantikörperbestimmung, spezielle Vitamintests, Speicheltests etc.), bisher reine Laborkosten rund 3000€
• Off-Lable-Use Medikamente/Präparate, obwohl ärztlich verordnet. Bisher 900€
• Vitamininfusionen (die orale Einnahme hilft nicht, weil die Rezeptoren im Magen/Darm von AAK "angegriffen" werden und nicht mehr genügend Nährstoffe wie z.B. Aminosäuren aufnehmen können; pro Woche 70-150€)
• Elektrorollstuhl - Magic Mobility Extreme X8, damit ich wieder als Hundetrainerin arbeiten & am aktiven Leben als Hundeliebhaberin teilhaben kann (30.000€)
• Sauerstofftherapie (500€)
• Immunadsorption (18.000€)
• Privatärztliche Betreuung (pro Termin 85-200€), bisher reine Arztkosten rund 1000€. Leider werden PostVac/CFS/ME-Patienten selten von GKV Ärzten betreut, da die umfangreiche Betreuung, Diagnostik und Therapievorschläge nicht von der GKV übernommen werden.
• Anwaltskosten (bisher insgesamt 1650€)
• Heilpraktiker + Cell-Re-Active Training (2€/min)

Bitte nur spenden, wenn ihr es euch leisten könnt & euch nicht in einer finanziellen Notlage befindet.

Spendengelder

Sollte der Fall eintreten, dass von den Spendengeldern etwas übrig bleibt, wird es für den Rollstuhlkauf verwendet. Wenn der unwahrscheinliche Fall eintreten sollte, dass ich das Geld nicht mehr benötige, weil alle Kosten übernommen werden, spende ich das Geld an den gemeinnützigen Verein fatigo e.V. (www.fatigatio.de), der sich für ME/CFS Erkrankte einsetzt und Forschungen antreibt.

Krankenkasse

Einen Antrag stelle ich dennoch, auch werde ich in das Widerspruchsverfahren gehen und vor das Sozialgericht ziehen, dies kann jedoch noch Monate oder Jahre dauern. Dies musste auch in der Vergangenheit von anderen Erkrankten so durchgesetzt werden (Urteil Quelle). So lange kann ich nicht warten mit der Immunadsorption, denn ich warte schon seit 14 Monaten und die Autoantikörper sind aktuell (Mitte Dezember 2022) weiterhin eindeutig positiv - also 12 Monate nach der Impfung immer noch vorhanden. Lt. der ärztlichen Aussagen kann es sein, dass die Immunadsorption jedoch wiederholt werden muss.

Immunadsorption - bitte nicht verwechseln mit anderen Verfahren - (Wikipedia) https://de.wikipedia.org/wiki/Immunadsorption

Die Immunadsorption (Abkürzungen: IMAD, IAD, IA) ist ein extrakorporales Therapieverfahren zur therapeutischen Entfernung von Autoantikörpern und Immunkomplexen bei Autoimmunerkrankungen oder antikörpervermittelten Transplantatabstoßungen.

Zur Entfernung der pathogenen Substanzen wird aus einem kontinuierlichen Blutkreislauf Plasma abgetrennt und über einen Adsorber geleitet. Im Adsorber kommen Stoffe zum Einsatz, welche eine hohe Bindungseigenschaft zu Antikörpern aufweisen. Das von Autoantikörpern und Immunkomplexen gereinigte Plasma wird dem Patienten wieder zurückgeführt.

Ich danke euch für eure Unterstützung! Gerne können sich auch Ärzte aus dem Raum Stuttgart bei mir melden, wenn sie noch Ideen haben oder mir helfen können.

Weitere Informationen:

Social Media

https://www.facebook.com/zebra.fiona

https://www.instagram.com/ein_zebra_namens_fiona/

"In der einen führte ein 5-tägiges Verfahren bei 7 von 10 Patienten zu einer raschen Verbesserung der Symptome, die bei 3 Patienten auch nach 2 Jahren anhielt. Die Autoantikörper gingen bei 9 der 10 Patienten rasch zurück. In einer Folgestudie mit fünf der Patienten, die 2 Jahre später auf die Behandlung ansprachen, führte eine erneute Behandlung mit einem modifizierten Immunadsorptionsprotokoll bei vier Patienten zu einer raschen und anhaltenden Besserung"

Studie Prof Scheibenbogen

Zeitungsartikel Charitè

IMD Labor Berlin CFS/ME

ENGLISH

Hello ♥,

my name is Fiona, I am 31 years old and I am from Stuttgart. Since my 3rd booster vaccination (28.12.2021) I am so severely ill that I can not continue my medical studies and my profession as a dog psychologist.

This is because I have developed an autoimmune disease (medically & laboratory confirmed).

The disease is progressive, meanwhile I am very much affected by ME/CFS/Post-Vac (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome). I use my last strength to go for walks with my electric wheelchair and for doctor's visits.

I suffer from mental and physical deterioration. More than 40 visits to the doctor during this time have not helped me, even the previous hospitalization has not brought any success. Only private medical consultations have brought marginal success.

Before the vaccinations, I walked 10-20 km daily, worked as a dog trainer, studied medicine, ran two households, took care of my own dogs, met my friends, and volunteered in various non-profit associations. For an entire semester, I even commuted daily between Stuttgart and my university in Frankfurt. My hobbies were climbing, horseback riding, dog sports, scuba diving and working!

Unfortunately, this is now unthinkable.

My clients called my brain an "elephant brain", in the meantime we have rather arrived at "bird brain". They also often asked me, "Fiona, you are never sick, how do you do it?". Now they are worried about me.

I have autoantibodies against ß1,ß2,M3,M4 - receptors & ACE2 antibodies. These receptors are responsible for very many body functions (heart, brain, vessels, lungs, intestines, stomach, eyes etc). For which ones exactly you can read on my social media channels (Facebook & Instagram: A zebra named Fiona), this would go beyond the scope here.

In a few words:

My body is attacking itself.

After talking to several doctors, including a cardiologist (head doctor), oncologist, radiologist and general practitioners, it's clear: my chance is immunadsorption to get rid of the autoantibodies.

"As soon as possible immunadsorption, it is z,Zt. The only thing that often helps (in the long term according to my data in 60%, in the short term in 80%), in my experience almost all the fatigue and cognitive disorder improves. Since the waiting times are getting longer and longer, register now".

This is what a head physician of a well-known clinic wrote to me. Maybe I belong to the 60% who are helped by immunoadsorption - but maybe not.

Nothing ventured, nothing gained.

The problem:

The health insurance does not pay for immunadsorption for my vaccine damage. There are currently no scientific studies (as well as in the short time?) that IA completely and permanently "heals" the vaccination damage again, however, it is recommended by various specialists and seen as a chance. Especially the cognitive problems would stop for the time being.

Costs

The costs amount to approx. 18,000€ for 5 blood washes with special filter and accommodation + transport.

Due to the fact that I have been living on my savings for over a year, do not receive any state aid and pay various medical expenses & therapy costs myself, my financial reserves (which were intended for my studies, among other things) are exhausted.

Costs that are currently not covered by my health insurance:

Various blood tests and laboratory tests (e.g. autoantibody determination, special vitamin tests, saliva tests, etc.), so far pure laboratory costs around 3000€.

Off-label-use drugs/preparations, although prescribed by a doctor. 900€ so far

Vitamin infusions (oral intake does not help because the receptors in the stomach/intestine are "attacked" by AAK and can no longer absorb sufficient nutrients such as amino acids; per week 70-150€)

Magic Mobility Extreme X8 - electric wheelchair (30.000€)

Oxygen therapy (500€)

Immunoadsorption (18.000€)

Private medical care (per appointment 85-200€), so far pure medical costs around 1000€.

Lawyer fees (total 1650€)

Health insurance

I will file an application anyway, also I will go into the objection procedure and move to the social court, but this can still take months or years. I cannot wait that long with the immunoadsorption, because I have already been waiting for 14 months and the autoantibodies are currently (mid-December 2022) still clearly positive - i.e. 12 months after the vaccination still present. However, according to the doctor's statements, the immunoadsorption may have to be repeated.

Thank you for your support! Doctors from the Stuttgart area are also welcome to contact me if they have any ideas or can help me.

Literatur

Loebel et al. Antibodies to b adrenergic and muscarinic cholinergic receptors in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Brain, Behavior, and Immunity 52 (2016) 32–39.

Scheibenbogen et al. Immunoadsorption to remove ß2 adrenergicrecep - tor antibodies in Chronic Fatigue Syndrome CFS/ME (2018). PLoS ONE 13(3): e0193672.

Sotzny et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Evidence for an autoimmune disease. Autoimmunity Reviews 17 (2018) 601– 609.

Scheibenbogen et al. Chronisches Fatigue Syndrom/CFS. Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie. Der niedergelassene Arzt (2020)

Grabowski P, Scheibenbogen C. Chronisches Fatigue-Syndrom. Harrisons Innere Medizin, ABW Wissenschaftsverlag (2016)

Bynke et al. Autoantibodies to beta-adrenergic and muscarinic cholinergic receptors in Myalgic Encephalomyelitis (ME) patients – A validation study in plasma and cerebrospinal fluid from two Swedish cohorts. Brain Behav Immun Health. 2020 Aug; 7: 100107

Dragun et al. Autoimmune mediated G-protein receptor activation in cardiovascular and renal pathologies. Thromb. Haemost. 2009, 101, 643–648.

Tanaka et al. Autoantibodies against muscarinic cholinergic receptor in chronic fatigue syndrome. Int. J. Mol. Med. 2003

Cabral-Marques et al. GPCR-specific autoantibody signatures are associated with physiological and pathological immune homeostasis. Nat Commun. 2018; 9: 5224.

Nacul, L.; Authier, F.J.; Scheibenbogen, C.; Lorusso, L.; Helland, I.B.; Martin, J.A.; Sirbu, C.A.; Mengshoel, A.M.; Polo, O.; Behrends, U.; et al. European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe. Medicina 2021, 57, 510.