Elly, 5J. hat DIPG

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Hallo. Es gibt Erfahrungen im Leben, die wünscht man keinem und die Frage nach dem Warum, warum wieder wir, die wird immer grösser. Diese Frage stellt sich auch seit dem 18.09.25 die Tochter meiner Freundin. Ciara und Torsten lernten sich ganz Oldscool in der Disco kennen und lieben. Es folgte die Ausbildung, der Zusammenzug, die Hochzeit und dann kam der Kinderwunsch. Nach gut 2 Jahren erfüllte sich der Wunsch gleich doppelt, Mia und Elly waren auf dem Weg. Alles verlief ohne Probleme, die 2 Mäuse kamen gesund zur Welt. Doch das Glück hielt nicht lange an und die Kleine Mia verstarb 2020 mit 4 Monaten am plötzlichen Kindstod. Alles stand plötzlich still, der Schmerz des Verlustes, unsagbar gross und doch musste die Familie Funktionen, funktionieren für die Kleine Elly, für alles was auf sie zukam und dies alles in einer enormen Trauer gepackt. Und als hätte dieser Schicksalsschlag nicht gereicht, merkte Mama und Papa im Sommer 2025 an Elly Veränderungen, sie war wackelig auf den Beinen, ihr Auge zuckte, sie sprach manchmal etwas wirr. Ein Marathon zu den Ärzten begann, Klinikauffenthalte waren an der Tagesordnung. BIs am 18.09.2025 die Diagnose DIPG, WHO- Grad 4 wie ein Donnerschlag allen den Boden unter den Füssen wegzog. DIPG ist bis heute nicht heilbar, durch seine Bösartigkeit bleibt den Betroffenen meistens nur 9-12 Monate. Eine Lebenserwartung, die ein 5 jähriges süsses Mädel niemals haben sollte. Der Alltag der Familie ist von Chemotherapie, Bestrahlungen, KrankenhausauffenthalTe und ein Leben im Funktionsmodus geprägt. Ciara meinte letztens zu mir, " Sie ist zu einem Menschen geworden, der sie nie sein wollte und nicht sein will, wo die Angst das Leben bestimmt, die Angst um das doch so geliebte Kind, die Angst das täglich etwas Neues kommt und sie ihre Kraft verliert."

Ich möchte mit diesem Aufruf um Hilfe bitten, damit der Kleinen Elly noch so viele Wünsche wie möglich, ermöglicht werden können, das die Familie Erinnerungen sammeln kann, sei es ein Zoobesuch, sei es eine kurze Reise, ein Ausflug, ein Kirmesbesuch, oder, oder, oder...

Und ja, ich denke auch an die Beerdigung und den Grabstein.

Man könnte in die Öffentlichkeit gehen, Benefizveranstaltungen machen, Presse und TV einschalten, aber all das möchte die Familie nicht, sie möchten die Zeit mit ihrer Kleinen Elly noch so gut es geht geniessen bis sie die Reise zu ihrer Schwester antritt.

Daher kam ich auf die Idee hier einen Aufruf zu starten, natürlich mit dem Einverständnis der Familie und doch schämen Sie sich, schämen sich,weil Sie dem finanziellen Druck nicht gewachsen sind. Ich möchte Ihnen den Druck etwas nehmen, einen kleinen Teil von den Schultern nehmen, damit Sie mehr Luft für Elly haben.