Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine seltene, komplexe Bindegewebserkrankung, die das Leben der Betroffenen stark beeinflusst – körperlich, psychisch und sozial. Viele kämpfen jahrelang um eine Diagnose, stoßen auf Unverständnis und haben Schwierigkeiten, passende medizinische Versorgung zu erhalten.

Genau hier setzt unser Verein an.

Wir bauen derzeit einen unabhängigen, ehrenamtlich geführten Verein für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom und verwandten Erkrankungen auf. Unser Ziel ist es, Betroffene zu vernetzen, aufzuklären und im Alltag zu unterstützen. Niemand soll sich mit dieser Erkrankung alleine fühlen.

Damit wir diese wichtige Arbeit nachhaltig leisten können, sind wir auf Spenden angewiesen.

Wofür werden die Spenden verwendet?

Aufbau und laufende Betreuung unserer Website als zentrale Anlaufstelle

Erstellung und Druck von Infomaterialien zur Aufklärung für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal

Entwicklung und Produktion von Notfallpässen, die im Ernstfall lebenswichtige Informationen liefern

Organisation von Selbsthilfegruppen, Treffen und Informationsveranstaltungen

Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit, um das Bewusstsein für EDS zu erhöhen

Unser Verein arbeitet ehrenamtlich, unabhängig und ohne kommerzielle Interessen. Jeder Beitrag fließt direkt in Projekte, die Betroffenen konkret helfen.

Mit deiner Unterstützung können wir:

Sichtbarkeit für eine oft übersehene Erkrankung schaffen

Betroffenen eine Stimme geben

und langfristig die Versorgungssituation verbessern

Jede Spende zählt – egal wie klein oder groß.

Gemeinsam können wir etwas bewegen.

Danke, dass du uns unterstützt!