Kosten für eine spezielle CMD-Behandlung

Hallo an alle die das hier lesen und mir spenden möchten, danke ich im Voraus! 

Ich leide seit 17 Jahren (2007) an einer schweren Form der CMD mit Kiefergelenksbeteiligung. 
Ihr denkt bestimmt, CMD das klingt doch erst mal harmlos, die Betroffenen bekommen eine Knirscherschiene und die Sache ist erledigt. In der Realität ist das in meinem speziellen Fall aber leider gar nicht so.
Ich bin durch die Krankheit: 

• schwerbehindert (unbefristet/GdB 50)
• vollständig erwerbsunfähig (Erwerbsminderungsrente unbefristet)
• pflegebedürftig (Pflegegrad 1)

Ursache ist eine fehlerhaft ausgeführte Kieferorthopädie mit Zahnextraktionen in meiner Kindheit. Die ersten Symptome traten dann Jahrzehnte später auf. Diese äußern sich in sehr starken Muskelschmerzen im Kiefer-Hals-Nacken-Bereich. Sie strahlen jedoch auch in den gesamten Bewegungsapparat aus und führen dort zu teilweise starken Beeinträchtigungen in Kraft und Mobilität. 
Auch auf die inneren Organe und das Nervensystem wirkt sich die Krankheit negativ aus. Dadurch hatte ich zeitweise nur ein Gewicht 
von 30 kg. Da ich aufgrund der Gelenksituation nicht mehr kauen kann, bin ich seit Ausbruch der Krankheit, auf Breikost angewiesen. Auch das Lachen bereitet mir je nach Schienensituation starke Schmerzen, weshalb ich es so gut es geht vermeide. Dies alles schränkt meine Lebensqualität stark ein.  
Nun begann eine Ärzte Odyssee von mehreren Jahren bis die Diagnose feststand. Danach folgte viele Jahre Schienentherapie und mehrere teilweise schwere Operationen. 
Da die Therapie von dieser schweren Form der CMD noch nicht ausgereift ist, kam es im Laufe der Behandlungen immer wieder zu Fehlern, was den Erfolg stark beeinträchtigte. Es wurde viel ausprobiert und getestet. 
2019 kam dann mit einer speziellen segmentierten Schiene, die die fehlenden Zähne im Oberkiefer ersetzt hatte, der Durchbruch. 
Die Schmerzen wurden nach und nach besser. Ich bekam wieder mehr Kraft und konnte mich Stück für Stück wieder Mobilisieren und die Schmerzmedikation verringern und sogar ganz absetzen. Auch das Gewicht stieg von 30 kg auf 45 kg. Nach diesem Erfolg war man sich einig, dass man die fehlenden Zähne durch festsitzende Implantate ersetzt und dann darauf wieder so eine spezielle Schiene eingliedert. Das hätte  funktioniert. Da der Behandler sich aber nicht an die Vereinbarung hielt und mit speziellen Kronen experimentierte, ging das wieder schief. Der Schmerz-Horror begann von neuem. Auch wollte er in meinem Zustand ganz von der Schienentherapie weg, was selbstverständlich gar keinen Sinn machte. Meine Bitte, mir doch die vereinbarten „normalen“ Kronen einzusetzen und die spezielle Schienentherapie die bereits erfolgreich geholfen hat durchzuführen, wurde abgelehnt. Stattdessen wurde ein weiterer Kronenumbau durchgeführt, der wieder nicht funktionierte und eine minderwertige/schlechte Schiene eingegliedert. Dies führte erneut zu einer Verschlechterung meines Zustandes.   
Mittlerweise sind aufgrund der fehlerhaften Behandlungen auch meine Kiefergelenke stark abgebaut. Es gibt bereits Kiefergelenks-Endoprothesen, diese sind jedoch auch noch nicht ausgereift. Aus diesem Grund bin ich leider bis an mein Lebensende auf das Tragen von Kieferorthesen (Zahnschienen) angewiesen.   
Nun bin ich seit 2 Jahren wieder auf der Suche nach einem guten Therapeuten. Ich habe bei verschiedenen „CMD Spezialisten“ Therapien durchführen lassen müssen. Jedoch nur mit mäßigem Erfolg. 
In der Zwischenzeit haben aber die Therapeuten die Preise stark erhöht. Die Suche wird auch dadurch erschwert, da die Ärzte nun für eine Erstberatung verbunden mit einer Funktionsdiagnostik ein Honorar von € 200,00 verlangen. 
Wo gibt es eine Krankheit die x-mal diagnostiziert werden muss und bei der man alleine für eine Beratung so viel bezahlen muss? 
In meiner Not habe ich bei vielen Ärzten per Mail nachgefragt, ob sie in der Lage sind, auch einen schweren Fall mit einer speziellen Therapie zu behandeln. Von einigen bekam ich gar keine Antwort und bei fast allen bekam ich eine Absage, mit der Begründung, sie können so einen schweren Fall wie mich nicht adäquat behandeln. Unter den Absagen befanden sich auch Praxen, die im Internet als reine CMD-Praxen ausgegeben wurden.
Ich hatte eine Schiene in sehr schlechter Qualität, die mir starke Schmerzen verursachte und somit keine Zeit, mich unendlich auf die Suche nach einem Behandler in Deutschland zu begeben. So kam ich auf die Idee, es in der Schweiz zu versuchen. Hier habe ich einen Arzt gefunden, der mich behandeln kann und das auch möchte. Entsprechend sind die Kosten der Behandlung nach Schweizer Niveau. 
Er hat mir eine spezielle Schiene eingegliedert, die meine Schmerzen reduziert. Ich habe nun wieder mehr Kraft und kann mich wieder Stück für Stück mobilisieren. Auch an Gewicht kann ich wieder zulegen. 
Die gesetzliche Krankenkasse bezahlte immer nur einen sehr kleinen Teil der Behandlungen. Ich hatte auch nicht die Möglichkeit mich privat zu versichern, da es diese Zusatzversicherung zum Zeitpunkt des Beginns meiner Krankheit noch nicht gab. 
Ich habe in meinem speziellen Fall auch bei der Krankenkasse eine Einzelfallentscheidung beantragt. Diese wurde jedoch im Rahmen der sozialmedizinischen Einzelfallbeurteilung abgelehnt. 
Nun habe ich seit Beginn der Behandlungen bereits einen Betrag von über € 50.000,00 ausgeben müssen. Dieser Betrag liegt über der zumutbaren Belastung, da ich nur eine kleine Rente erhalte. Und nun kommt noch einmal ein großer Betrag für die neue Behandlung dazu. 
Seit 2023 sind meine Behandlungskosten nicht mehr kalkulierbar. 
Dies macht mir große Sorgen ☹. 
Tatsächlich würde ich auch gerne arbeiten, damit ich die Kosten bezahlen kann. Aber wie bereits erwähnt, kann ich das ja aufgrund der Erkrankung nicht mehr.

Aus diesem Grund, bitte ich um Unterstützung und hoffe auf jede noch so kleine finanzielle Spende 💸 und/oder das teilen meiner Aktion!

Vielen lieben Dank an Euch 💐 

Marina 😊