Hallo,

ich bin Tamara.

Bei mir wurde 2017 die Spinale Muskelatropie, Typ 1, diagnostiziert. Eine schwere Form einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung mit extremer Muskelschwäche und Muskelschwund. Diese Krankheit ist nicht heilbar. Ich konnte nie laufen, stehen oder krabbeln. Ich bin dauerhaft auf Hilfe und auf einen Rollstuhl angewiesen.

Die Medikamente und Therapien lindern meinen Zustand, doch meine Lebenserwartung ist begrenzt.

Immer wieder gibt es enorme Hürden und Herausforderungen im Alltag, welche meine Mama als alleinziehende super meistert.

Viele benötigte Hilfsmittel dauern zu lange und meine Mama muss oft mit Krankenkasse, Einrichtungen und Behörden kämpfen um diese für mich zu bekommen. Leider dauern die Vorgänge viel zu lange, aber die notwendige Hilfe und Geräte brauche ich zeitnah. Ich wachse, werde größer und meine Einschränkungen aufgrund der Krankheit nehmen zu. 

Unser altes Auto ist nicht mehr ausreichend, hatte den TÜV nicht bestanden gehabt; meine Füßchen kommen kaum noch zur Fußplatte durch weil der Innenraum zu klein ist und Zuschüsse für ein Auto werden abgelehnt. Für die vielen Termine bei Krankenhäusern, Ärzten und Therapien brauche ich ein entsprechend behindertengerechtes Auto. Alles hebt und stemmt meine Mama selbst. Wisst ihr wie schwer so ein Rollstuhl ist?

Trotz meiner Erkrankung möchte auch ich eine tolle Kindheit und Lebensfreude haben. Gebt mir diese Möglichkeit mit eurer Unterstützung. Jeder noch so kleine Beitrag hilft die Welt trotz Behinderung zu entdecken, denn die Grenzen sind nur in unserem Kopf.

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Als Mutter darf ich ergänzen, dass die Bürokratie enorme Kräfte abverlangt, sowohl Krankenkasse und die zuständigen Stellen können und wollen nicht zahlen.

Eine elektrische Antriebshilfe für den Rollstuhl hat fast 1 Jahr gedauert, der Toiletten-Duschstuhl kam nach 1,5 Jahren endlich an, nachdem man sich über Kosten geeinigt hatte und kostenintensive Details ausließ  - wie kann das sein bei einem so essentiellen Bedarf? 
Eine passende Maske für die nächtliche Beatmung haben wir selbst finden und kaufen müssen (Servicewüste milde gesagt).

Neben dem behindertengerecht umgebauten Auto benötigen wir einen zweiten Rollstuhl für die Innenräume, welchen die Krankenkasse nicht zahlt. Den ganzen Dreck und Matsch von draußen verbreitet Tamara mit den schmutzigen Rädern in der Wohnung. Ständiges Putzen ist angesagt oder nur Heben, kein Rumfahren und wenig Selbstständigkeit.

Da Tamara sich nachts nicht selbst drehen kann, muss sie regelmäßig gedreht und gelagert werden um Druckstellen zu vermeiden. Eine notwendige Nachtlagerung, damit Tamara schmerzfrei schlafen kann, stellt die Krankenkasse gerade in Frage und artet mal wieder in reine Bürokratie aus. Die Reha für Tamara wurde abgelehnt, obwohl diese sehr dringend geworden ist um die Kontrakturen in der Hüfte und in den Knien zu verbessern. Wie lange wird dieser Kampf dauern?  

Danke für jede noch so kleine Hilfe

(Es kann leider keine Spendenquittung ausgestellt werden)