Hallo,

ich bin Tamara. 

Bei mir wurde 2017 kurz vor meinem 1.Geburtstag die Spinale Muskelatropie, Typ 1, diagnostiziert. Eine schwere Form einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung mit extremer Muskelschwäche und Muskelschwund. Diese Krankheit ist nicht heilbar. Ich konnte nie laufen, stehen oder krabbeln. Ich bin dauerhaft auf Hilfe, auf einen Rollstuhl und viele weitere Hilfsmittel angewiesen.

Die Medikamente und Therapien lindern meinen Zustand, doch meine Lebenserwartung ist begrenzt.

Immer wieder gibt es enorme Hürden und Herausforderungen im Alltag, welche meine Mama als alleinziehende super meistert.

Für einige dringend benötigte Hilfsmittel muss meine Mama oft mit Krankenkasse, Einrichtungen und Behörden diskutieren um diese für mich zu bekommen. Leider dauern die Vorgänge viel zu lange, aber die notwendige Hilfe und Geräte brauche ich zeitnah. Ich wachse, werde größer und meine Einschränkungen aufgrund der Krankheit nehmen zu. 

Trotz meiner Erkrankung und der womöglich nur geringen Zeit auf dieser Welt, möchte auch ich eine glückliche Kindheit und Lebensfreude haben. Meine Mama ermöglicht mir neben ihrer Teilzeittätigkeit und meinen Pflichtterminen bei Ärzten, Krankenhäusern und Therapeuten, Besuche am Pferdehof oder tolle Freizeitaktivitäten.

Damit wir weiterhin an die verschiedenen Orte kommen, benötigen wir ein verlässliches Auto. Das derzeitige Auto hat immer wieder Fehlermeldungen und die Werkstatt versucht alles, findet dennoch keine Lösung es ordnungsgemäß zu reparieren. Zudem ist es nicht behindertengerecht umgebaut und meine Mama muss weiterhin alles alleine Heben. Die Anschaffung eines entsprechendes Autos ist kostspielig und die dafür zuständigen Stellen lehnen Kostenzuschüsse ab.

Gebt mir diese Möglichkeit mit eurer Unterstützung. Jeder noch so kleine Beitrag hilft die Welt trotz Behinderung zu entdecken, denn die Grenzen sind nur in unserem Kopf.

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Als Mutter darf ich ergänzen, dass die Bürokratie enorme Kräfte abverlangt, sowohl Krankenkasse und die zuständigen Stellen können und wollen nicht zahlen.

Eine elektrische Antriebshilfe für den Rollstuhl hat fast 1 Jahr gedauert, der Toiletten-Duschstuhl kam nach 1,5 Jahren endlich an, nachdem man sich über Kosten geeinigt hatte und kostenintensive Details ausließ  - wie kann das sein bei einem so essentiellen Bedarf? 
Eine passende Maske für die nächtliche Beatmung haben wir selbst finden und kaufen müssen (Servicewüste milde gesagt).

Da Tamara sich nachts nicht selbst drehen kann, muss sie regelmäßig gedreht und gelagert werden um Druckstellen zu vermeiden. Eine notwendige Nachtlagerung, damit Tamara ohne Schmerzen schlafen kann, stellt die Krankenkasse in Frage und artet mal wieder in reine Bürokratie aus. 

Neben dem behindertengerecht umgebauten Auto benötigen wir einen zweiten Rollstuhl für die Innenräume, welchen die Krankenkasse nicht zahlt. Den ganzen Dreck und Matsch von draußen verbreitet Tamara mit den schmutzigen Rädern in der Wohnung. Tierkot aus den Profilen zu säubern ist nicht gerade angenehm. Ständiges Putzen ist angesagt oder nur Heben, kein Rumfahren und wenig Selbstständigkeit.

Danke für noch so kleine Hilfe; es gibt uns Hoffnung, denn Aufgeben ist keine Option!

(Es kann leider keine Spendenquittung ausgestellt werden.)