Leonie will Leben
Im Mai dieses Jahres wurde unsere Welt auf den Kopf gestellt, als meine 9-jährige Tochter Leonie die Diagnose DIPG erhielt.
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Hallo an alle da draußen,
mein Name ist Andy und ich schreibe diesen Text, um euch um eure Unterstützung in einer schweren Zeit zu bitten.
Im Mai dieses Jahres wurde unsere Welt auf den Kopf gestellt, als meine 9-jährige Tochter Leonie die Diagnose DIPG erhielt.
DIPG (diffuses intrinsisches Ponsgliom) ist ein sehr seltener und äußerst aggressiver Hirntumor, der vor allem bei Kindern auftritt. In Amerika und Europa zusammen erkranken jährlich nur 300 Kinder an DIPG. Der Tumor befindet sich im Hirnstamm. Das ist der Teil des Gehirns, der für lebenswichtige Funktionen wie Atmung, Schlucken, Herzschlag, Motorik und einige andere Körperfunktionen verantwortlich ist.
Aufgrund seiner Lage und seiner Verwachsung mit gesundem Gewebe ist der Tumor nicht operabel und auch nicht heilbar.
Die Lebenserwartung nach der Diagnose beträgt durchschnittlich nur 9 Monate. Nach 5 Jahren leben noch weniger als 1% der Kinder mit DIPG.
Die Schulmedizin bot uns eine Bestrahlung und Chemotherapie an, machte uns aber gleichzeitig klar, dass Leonie dadurch nur „ein paar Wochen/Monate“ länger leben würde und wir uns auf das Ende vorbereiten sollten, da es sowieso keine Heilung gäbe.
Wir lehnten die Behandlung ab, da sie mit starken Nebenwirkungen verbunden wäre und entschieden uns, die verbleibende Lebenszeit mit Leonie zu genießen, ohne wochenlang täglich im Krankenhaus zu sein und Leonie leiden zu sehen.
Seit ihrer Diagnose haben wir unzählige Ärzte kontaktiert, die mit alternativen Methoden arbeiten. Wir wurden jedoch von ALLEN Ärzten mit der Begründung abgewiesen, dass Leonie ein Kind sei. Das war für uns jedes Mal wie ein Schlag ins Gesicht.
Auf eigene Faust haben wir uns über Krebs informiert und zu Hause alles umgesetzt, was ihr helfen oder den Krebs in den Griff bekommen könnte. Das reicht von Ernährungsumstellung über Sport bis hin zu Meditation. Vor allem aber haben wir ganz bewusst Zeit mit unserer Kleinen verbracht, denn sie will jetzt einfach nur bei ihrer Familie und ihren Lieben sein.
Wochenlang ging es ihr sehr gut, doch dann holte uns das Schicksal ein. Der Tumor macht unserer Leonie zu schaffen. Sie sieht alles doppelt, muss die meiste Zeit getragen werden, weil sie schwach auf den Beinen ist, hat Stimmungsschwankungen, Sprachprobleme, Schmerzen am ganzen Körper und ihre Lebensenergie verlässt sie langsam...
Nach langer Suche haben wir vor zwei Wochen eine Praxis gefunden, die mit vielversprechenden Methoden arbeitet und unserer Leonie helfen möchte. Seit einer Woche sind wir dort in Behandlung und haben große Hoffnung, dass es ihr bald etwas besser geht und sie noch mehr Zeit mit ihrer Familie und auf dieser Welt geschenkt bekommt.
Leider ist die Therapie sehr teuer und wird nicht von der Krankenkasse übernommen. Die monatlichen Kosten für die Therapie liegen im höheren vierstelligen Bereich. Die Behandlung ist auf unbestimmte Zeit angelegt.
Trotz der Unterstützung von Familie und Freunden können wir diese Kosten auf Dauer leider nicht alleine tragen.
Wir bitten um eure Hilfe durch Spenden, damit Leonie die komplette Behandlung erhalten kann und dadurch mehr Lebensqualität und vor allem mehr Lebenszeit mit ihrer Familie gewinnt.
Wir freuen uns über jede Spende, egal in welcher Höhe, jeder Euro ist eine Hilfe für unsere Leonie.
Bitte teilt unsere Kampagne, damit wir möglichst viele Unterstützer erreichen.
Wir werden hier Updates und Neuigkeiten posten.
Im Namen von Leonie und ihrer Familie bedanken wir uns ganz herzlich für eure Unterstützung in dieser schweren Zeit ❤️