Hallo ihr Lieben,

ich heiße Luke, ich bin vier Jahre jung und führe nun schon seit fast drei Jahren einen Kampf gegen eine schwere, noch nicht näher erforschte Krankheit. Ich möchte euch gerne meine Geschichte erzählen:

Ich kam im Juni 2019 vermeintlich putzmunter und gesund zur Welt. Ich war ein fröhlicher aufgeweckter Junge, der die große weite Welt entdecken und kennenlernen wollte. Doch innerhalb von zwei Wochen veränderte sich unser Leben schlagartig….

Aufgrund von schweren Atemproblemen und motorischen Ausfällen musste ich ins Krankenhaus, innerhalb von kürzester Zeit verschlimmerte sich meine gesundheitliche Situation so sehr, dass ich auf die Intensivstation verlegt wurde und intubiert werden musste. Es fanden unzählige Untersuchungen statt, aber leider konnte keiner der Ärzte uns sagen, warum es mir so schlecht geht.

Nach vielen Wochen auf der Intensivstation und in der Früh-Reha machte ich kleine, aber für mich und meine Eltern sehr besondere Fortschritte. Leichte Bewegungen waren wieder möglich. Ein kleiner Lichtblick für die ganze Familie. Nach vielen Monaten durften wir endlich wieder nach Hause zu meiner kleinen Schwester Laura.

Das Glück hielt bedauerlicherweise nicht lange an. Von dort an nahm die Erkrankung ihren Lauf. Da ich im Oktober 2021 am RS-Virus erkrankt bin, mussten wieder für lange Zeit ins Krankenhaus auf die Intensivstation. Danach wieder in die Früh-Reha. Mama oder Papa haben mich stets begleitet und waren immer an meiner Seite. Wenn Mama bei mir war, hat mein Papa auf meine kleine Schwester Laura aufgepasst, oder umgekehrt. Ich bin dankbar, dass ich so eine wunderbare Familie habe.

Lange Zeit haben wir uns als Familie nur über „Videotelefonate“ gesehen. Zu dem Zeitpunkt wusste immer noch niemand, was der Grund für meine schwere Erkrankung ist.

Seit knapp 1 ½ Jahren sind wir endlich wieder zuhause, aber es ist nichts mehr so wie es einmal war. Ich verlor all meine überlebensnotwendigen Fähigkeiten… Ich werde 24 Stunden am Tag beatmet und werde über eine Magensonde (Peg) ernährt. Unterstützt werden meine Eltern durch einen großartigen Pflegedienst. Aufgrund des Pflegefachkräftemangels ist jedoch leider nicht jeder Tag abgedeckt, sodass es meiner Mama nicht mehr möglich ist, ihren Beruf auszuüben. Sie ist immer für mich und meine kleine Schwester da. Meine Familie ist einen schweren Weg gegangen, zu akzeptieren, dass ich wahrscheinlich lebensverkürzt erkrankt bin.

In einem Punkt benötigen wir jedoch nun dringend Unterstützung:

Meine Mama und Papa können mich leider nicht in unserem Auto transportieren. Ich benötige viele Hilfsmittel, wie einen Rollstuhl, Sauerstoff, ein Absaugegerät und andere medizinische Geräte. Ein eigener Bulli würde uns in vielerlei Hinsicht dahingehend unterstützen, dass wir ordnungsgemäß und vor allem sicher zu Arztbesuchen fahren können.

Ein großer Wunsch von mir und meiner Schwester ist es, dass wir vielleicht auch mal eine besondere Zeit mit der Familie erleben dürfen. Ein Ausflug in den Zoo beispielsweise wäre großartig, um in all dem Leid ein Stück Normalität als Familie erfahren zu können. Meine Mama und Papa sind fleißig am Sparen, aber ich möchte euch um eine kleine Unterstützung bitten.