Lebensqualität für Tamara

Lebensqualität für Tamara
Tamara I

Aufgrund der Erbkrankheit ist Tamara an einen Rollstuhl und viele weitere Hilfsmittel gebunden.

 

Hallo,

ich bin Tamara und brauche eure Hilfe.

Bei mir wurde 2017 die Spinale Muskelatropie, Typ 1, diagnostiziert. Eine schwere Form einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung mit extremer Muskelschwäche und Muskelschwund. Diese Krankheit ist nicht heilbar. Ich konnte nie laufen, stehen oder krabbeln. Ich bin immer auf Hilfe und auf einen Rollstuhl angewiesen.

Immer wieder gibt es enorme Hürden und Herausforderungen im Alltag, welche meine Mama als alleinziehende super meistert.

Viele benötigte Hilfsmittel dauern zu lange und meine Mama muss oft mit Krankenkasse, Einrichtungen und Behörden kämpfen um diese für mich zu bekommen. Leider dauern die Vorgänge viel zu lange, aber die notwendige Hilfe und Geräte brauche ich zeitnah.

Meine Mama hebt mich so oft am Tag, dass sie sagt sie brauche kein Fitnessstudio bei so viel Krafttraining. Auch nachts ist sie an meiner Seite und dreht und lagert mich, da ich mich nicht selbst drehen kann.

Ich bin ein Kind, ich wachse und werde schwerer. Damit ich mich unter den zahlreichen notwendigen medizinischen Geräten im Kinderzimmer wohlfühle, muss es behindertengerecht umgestaltet werden. Für die vielen Termine in Krankenhäusern und Therapien brauche ich (ok wir) ein entsprechendes Auto. Für meinen Alltag und für eine bequeme geruhsame Nacht benötige ich noch paar Dinge, welche nicht immer eine Hilfsmittelnummer haben und dann nicht von den Krankenkassen übernommen werden.

Trotz meiner Erkrankung möchte auch ich eine tolle Kindheit und Lebensfreude haben. Gebt mir diese Möglichkeit mit eurer Unterstützung. Jeder noch so kleine Beitrag hilft die Welt trotz Behinderung zu entdecken, denn die Grenzen sind nur in unserem Kopf.

*****

Als Mutter darf ich ergänzen, dass die Bürokratie enorme Kräfte abverlangt, sowohl Krankenkasse und die zuständigen Stellen können und wollen nicht zahlen.

Eine elektrische Antriebshilfe für den Rollstuhl hat fast 1 Jahr gedauert, doch der Toiletten-Duschstuhl ist noch immer ungewiss - wie kann das sein bei einem so notwendigen Detail?

Danke für jede noch so kleine Hilfe

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