Innovatives Medikament gegen Sascha DIPG

In Sascha sein Kopf wächst ein Ponsgliom, ein inoperabler und nach bestehenden konventionellen Erkenntnissen unheilbarer Tumor. Die Standardtherapie mit Bestrahlung und schädlicher Chemotherapie verspricht nur eine relativ kurzfristige Minderung der Symptome.

So hat für uns alle eine völlig neue Zeitrechnung angefangen.

Wir halten uns an einigen Hoffnungsstrohhalmen fest: In Amerika laufen Studien zu Medikamenten, die Hoffnung spenden: ONC201, welches in Deutschland weder verfügbar ist, noch von Krankenkassen übernommen werden würde.

Dieses Medikament vervierfacht die übliche Überlebenschance und greift im Gegensatz zur gewöhnlichen Chemotherapie nicht die gesunden Körperzellen sondern nur die aggressiven Krebszellen an.

Wir wollen uns gern anmelden: das Medikament selbst ist kostenfrei innerhalb der Studie, aber für alle anderen mit dem 3-4 monatigen Aufenthalt verbundenen Kosten müssen wir selbst aufkommen.

Im Moment sind es im Wesentlichen die Sehschwäche (durch plötzliches Schielen ausgelöst), allgemeine Schwäche, Kopfschmerz und Schwindelgefühl, die ihn beeinträchtigen.

Wir wollen verhindern, dass noch weitere das Leben steuernde Funktionen durch den Tumor gestört oder ausgesetzt werden, möchten nach diesem Hoffnungsstrohhalm für unser Kind greifen, damit er wieder ganze Tage durch wilde Wälder wandern gehen und am Abend glücklich erschöpft vom Tag in einer Hütte schlafen kann, aber im Moment können wir unmöglich allein dafür aufkommen.

Jeder einzelne Euro bedeutet Sascha die Möglichkeit zu geben, an dieser Studie Teil zu nehmen.