Mein Name ist Maciej. Noch przed wenigen Jahren führte ich ein ganz normales Leben. Ich arbeitete als Kraftfahrer, war aktiv und unabhängig. Niemals hätte ich gedacht, dass sich alles so schnell ändern könnte. Die Krankheit traf mich völlig unerwartet und raubte mir in rasantem Tempo fast meine gesamte Mobilität.

​Es begann mit Schmerzen im Bein und Gefühllosigkeit. Ich dachte, es läge daran, dass ich beruflich sehr viel Zeit im Sitzen verbringe. Ich ging zum Arzt in der Hoffnung, dass man mir schnell helfen würde. Leider habe ich mich geirrt. Nach einer Reihe von Untersuchungen wurde bei mir eine fortschreitende zerebelläre Ataxie diagnostiziert. Dies ist eine schwere, unheilbare neurologische Erkrankung, die das Kleinhirn schädigt – den Teil des Gehirns, der für die Bewegungskoordination, das Gleichgewicht und das Sprechen zuständig ist.

​In der Praxis bedeutet das, dass ich die Kontrolle über meinen eigenen Körper verliere: nicht nur über das Gehen, sondern auch über meine Hände, das Sprechen und selbst über einfache Tätigkeiten wie Essen oder Schreiben. In meinem Fall schreitet die Krankheit sehr schnell voran. Momentan sind meine Beine fast vollständig gelähmt – ich kann nur noch meine Zehen bewegen. Hinzu kommen Schmerzen, Muskelversteifungen (Kontrakturen) und eine enorme Erschöpfung des gesamten Organismus. Um mich hinzusetzen, brauche ich Hilfe, und an Aufstehen oder Gehen ist gar nicht mehr zu denken. Noch Ende 2025 konnte ich laufen, heute schaffe ich keinen einzigen Schritt mehr allein.

​Darüber hinaus fällt mir die Kommunikation mit anderen Menschen unheimlich schwer, da meine Sprache sehr undeutlich geworden ist. Auch die Gestik ist eingeschränkt, weil meine Hände mir nicht mehr gehorchen. Ich kann sie nicht kontrollieren und habe Probleme, Gegenstände festzuhalten. Das Schwerste für mich ist der völlige Verlust meiner Unabhängigkeit; ich bin bei fast allem auf Hilfe angewiesen. Morgens, wenn ich ausgeruht bin, funktioniert es noch etwas besser, aber mit jeder Stunde wird es schlimmer. Nachmittags bin ich bereits sehr schwach. Ich habe ein Fahrverbot und kann meine Arbeit nicht mehr fortsetzen. Meine Frau fährt mich zur Reha und zu den Ärzten. Sie ist es, die ununterbrochen über mich wacht und mich bei den einfachsten Handgriffen unterstützt.

​Die zerebelläre Ataxie ist genetisch bedingt, die entsprechenden Untersuchungen laufen zurzeit. Leider besteht das Risiko, dass auch meine erwachsenen Kinder eine Veranlagung für diese Krankheit haben. Für mich als Vater ist das ein schwerer Schlag. Das Tempo, mit dem sich die Krankheit entwickelt, und ihre Auswirkungen haben meine schlimmsten Befürchtungen übertroffen – und zudem ist sie unheilbar. Man kann ihr Fortschreiten lediglich verlangsamen...

​Die einzige Chance, ein Mindestmaß an Mobilität zu erhalten, ist eine sehr intensive, regelmäßige Rehabilitation. Ich benötige außerdem einen passenden Rollstuhl, der es mir ermöglicht, mich im Haus zu bewegen und mit meiner Frau spazieren zu gehen. Dank ihm habe ich die Chance, mich wieder ein Stück weit normal zu fühlen und mal ein anderes Umfeld zu sehen. Wichtig ist für mich auch der Kauf einer Spezialmatratze, die mich vor Wundliegen (Dekubitus) schützt. Ein weiteres großes Anliegen ist der Bau einer Rollstuhlrampe an unserem Haus, da das Verlassen des Hauses für mich ein riesiges Problem darstellt und meine Frau mich körperlich nicht tragen kann.

​Ich hätte nie gedacht, dass ich einmal in einer solchen Situation sein würde und über einen Spendenaufruf um Unterstützung bitten müsste. Mehrere Monate lang haben wir versucht, alleine zurechtzukommen, aber heute übersteigen die Kosten einfach unsere Kräfte. Deshalb bitte ich Sie von ganzem Herzen um Hilfe. Jeder Cent ist für uns von enormer Bedeutung und hilft mir ganz konkret dabei, darum zu kämpfen, dass die Krankheit mir nicht auch noch den Rest meiner Mobilität und Würde nimmt. Ich danke Ihnen von Herzen für Ihr Mitgefühl und Ihre Unterstützung.

​Maciej