11-jähriger Sohn kämpft gegen ME/CFS

11-jähriger Sohn kämpft gegen ME/CFS

Die Krankenkasse trägt seine hilfreichen Behandlungen nicht und wir beginnen uns zu verschulden.

 

Unser 11-jähriger Sohn Joshua, ist seit ca. 2 Jahren aufgrund von Long-Covid-Syndrom, an autoimmuner ME/CFS erkrankt. Diese Multisystemerkrankung wurde jedoch erst vor Kurzem, nach langer Ärzteodyssee festgestellt.

Diese Krankheit ist eine von der WHO eingestufte, schwere Multiorgan Erkrankung, jedoch im deutschen Ärzte-und Gesundheitssystem kaum bekannt und sehr häufig mit vielen Fehldiagnosen verbunden, welche betroffenen Patienten mehr schaden als nützen, oder von anderen gar nichts getan wird.

Unsere Kinderärztin hat uns zum Glück über die gesamte Zeit immer unterstützt und alles menschenmögliche und ihr machbare getan, das wir wenigstens weiter gekommen sind.

Zuvor war Joshua 9,5 Jahre ein kerngesundes, sehr aktives, fröhliches und sportliches Kind. Mit seiner Erkrankung ist ein normaler Alltag Geschichte.

Seine Symptome seit Beginn der Krankheit sind/waren zahlreich wie z.B., starkes Schwächegefühl, zu Beginn extreme Müdigkeit (manchmal war es für ihn schon schwer, seine Augen geöffnet zu halten, mit zusätzlichen Schlafperioden von 8-9 h tgl., Gedächtnisstörungen, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen/Krämpfe, Konzentrationsstörungen, Schwindel, starkes Hitzegefühl, überhaupt stärkste Schmerzempfindungen, kein Hungergefühl, starke Gewichtsabnahme in kürzester Zeit, starke Licht-Geruchs-und Geräuschempfindlichkeit, Gelenk-und Muskulaturschmerzen, Sehstörungen bis hin zum kurzweiligen Sehverlusst, Hirnnebel usw.

Es ging ihm täglich schlecht. Schon nach dem Aufstehen morgens hatte er Symptome. Mal eines, oft aber mehrere miteinander. die Symptome und sein Befinden können unberechenbar tagsüber variieren.

Aufgrund des ständigen “Nicht-Ernst-Nehmens”, manchmal Wegschickens, in den Kliniken und das Fehldeuten auf psychosomatische Erkrankungen (wurden unabhängig von 2 unterschiedlichen Psychotherpeuten ausgeschlossen), hat er sich mehrere Folgeerkrankungen zugezogen (z.B. exokriner Pankreasinsuffizienz, zahlreicheiche Nahrungsmittelintoleranzen, Histaminose, stark verminderte Magensäurebildung, SiBo, geschädigte Gefäße, Darmbarrierestörungen und zahlreiche reaktive Erreger, Immunschwäche, Allergien, Neurodermitis, sämtliche Schwermetallbelastungen, übermäßige Mastzellaktiverung und einiges mehr).

Nun konnte endlich aufgrund ausführlicher Diagnostik in Tübingen, seine Erkrankung genau bestimmt werden. Leider liegt bei ihm auch eine Autoimmunreaktion gegen G-Protein gekoppelte Rezeptoren vor.

Er konnte in Tübingen durch zahlreiche Infusionen und modernste Mitochondrienbehandlungen über Wochen, sehr gut stabilisiert werden. Danach erhielt er in Potsdam bisher 2 therapeutische Plasmapheresen, eine 3. ist in Kürze geplant.

Zum Glück ist Joshua von Natur aus ein Kämpfer und gibt nicht auf.

Die ersten beiden Plasmapheresen haben schon einen weiteren riesigen Schritt in Richtung Genesung gebracht. Joshua konnte in den letzten 3 Wochen zumindest wieder überwiegend die Schule besuchen und Freunde treffen. Von seinem ganz normalen Leben ist er noch entfernt, aber die Behandlungen helfen ihm sehr, das er sich immer weiter gesundheitlich stabilisiert und es weiter vorwärts gehen kann.

Unser Gesundheitssystem ist leider katastrophal, besonders in der Versorgung chronisch kranker Menschen. Und im Kinderbereich ist es noch schwieriger, als bei den Erwachsenen. Wir Eltern waren oft sehr hilflos und mussten uns für unseren Jüngsten regelrecht durchkämpfen.

Joshua hat noch 2 Schwestern. Zwar sind die beiden schon erwachsen, aber für sie blieb dennoch kaum noch Zeit, ganz zu schweigen vom Rest der Familie und Verwandtschaft. Es hat sehr viel mit ungewollter Isolation zu tun und Traurigkeit.

Uns ist derzeit bereits eine finanziell belastende Summe von mehreren 10tausend Euro entstanden für die Behandlungen von Joshua (Plasmapheresen, Me2-Mitochondrien-Behandlungen, Infusionen und Schwermetallentgiftungen tgl. Über insgesamt 4,5 Wochen, Ostheopathie, orthomolekulare Arznei, Verdauungsenzyme, …)

Die Behandlungen müssen ebenso auch eine Weile weiter durchgeführt werden, weshalb sich die Summe bisher nicht abschätzbar, in der Höhe entwickeln wird. In der Zukunft werden aufbauend noch IHHT-Behandlungen zum Aufbau der Mitochondrien hinzukommen.

Auch kann es sein, dass wir je nach Möglichkeiten zum Schulbesuch, einen privaten Lehrer für zu Hause organisieren und wenn dann, sicher auch selbst zahlen müssten, denn trotz der Schulpflicht, hat man hier auch nicht wirklich, passende Möglichkeiten. An den bisherigen zuständigen Stellen sind wir diesbezüglich noch nicht weiter voran gekommen.

Wir hoffen jedoch nun sehr, dass es Joshua weiter Stück für Stück besser gehen wird, solang wir alles medizinisch notwendige dafür tun.

Er hat sein ganzen Leben noch vor sich und soll ein möglichst unbeschwertes, zufriedenes und uneingeschränktes Kinderleben und auch ein glückliches Leben darüber hinaus führen können.

Dies ist unser allergrößter Wunsch und vorher werden wir nicht aufgeben.

Bitte unterstützt uns, damit ihr auch ein wichtiger Teil des Gesundwerdens von Joshua sein könnt. Schon jede kleine finanzielle Hilfe, bringt uns darin weiter. 

Habt schon einmal unendlichen Dank dafür!

  1. Update 20.05.24: Nach der 3. Plasmapherese am 16.05.24, geht es ihm nach anfänglicher Erschöpfung nun noch einmal deutlich besser. Er konnte bereits im Rosental Fußball spielen. Wir Eltern müssen noch überwachen, dass es nicht zu viel wird und er bekommt noch sehr viel Arznei (aus der Verordnung in Tübingen vom März) zusätzlich, sowie weitere Infusionsbehandlungen, aber damit “blüht er gerade auf”. Die Autoantikörper, Entzündungsstoffe und reaktiven Erreger, sind durch die Plasmapherese, nun ersteinmal überwiegend aus dem Körper heraus und wir hoffen, dass die Autoantikörper von seinem Körper nicht wieder neu gebildet werden und auch endlich alle bildlichen “Narben” in Form der Folgeerkrankungen, Stück für Stück ausheilen können. Joshua hat noch so viel vor! Von Herzen einen riesigen Dank an alle die uns bisher schon unterstützt haben und weiter unterstützen möchten, dass Joshua wieder gesund werden kann! Durch eure Spenden wurde die 3. Plasmapherese und einige Infusionsbehandlungen bereits bezahlt.

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